TRANSFORMAÇÕES NO MUNDO AUTISTAS DE CRIANÇAS, JOVENS E ADULTOS
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2. ASPECTOS TEÓRICOS DO ESTUDO
2.1.
QUESTÕES PRELIMINARES
Este
trabalho com essas crianças necessita de muito investimento pessoal,
capacitação, informação, e união de esforços, para que as crianças ampliem suas
competências e habilidades, para que se possa ter e desenvolver uma prática
educacional adequada e eficaz, que supra a necessidade dessas crianças e dê
satisfação ao profissional que de perto lhe assiste.
Há
necessidade da formação e funcionamento de escolas com projeto pedagógico
interdisciplinar voltado para áreas do conhecimento das ciências
químico-físicas e biológicas, sócias históricas e do pensamento
lógico-matemático.
É muito
fácil para aqueles que ficam fechados em suas salas de trabalho “inventar”
coisas novas que de certa forma deve ajuda-los a se sentir melhor. Apenas
determinam que deva haver a inclusão de portadores de necessidades especiais,
mas esquecem de saber como funciona na prática e quais as implicações e
preparações necessárias antes de “incluir”.
Conforme
Negrini e Machado (2004), a deficiência (como ciência) tem como tese central,
de acordo com a opinião de Vygotsky, a questão de que a criança cujo
desenvolvimento está complicado ou comprometido por alguma deficiência não é
simplesmente uma criança menos desenvolvida que seus contemporâneos normais,
mas desenvolvida de outro modo. Cremos que isso dificulta a vontade dos
profissionais em abraçar esse trabalho.
A baixa
expectativa que se tem da aprendizagem dos deficientes mentais chamados de
graves diminuí, também, o empenho da escola na utilização de recursos especiais
para que aconteça o desenvolvimento das esferas do simbólico, ficando
insistentemente presas as atividades práticas.
2.2.
A LINHA DESTE DESENVOLVIMENTO
A Escola,
depois da família, é o espaço primeiro e fundamental para o processo de
socialização da criança. A atual política educacional brasileira inclui, em
suas metas, a integração de crianças e jovens portadores de deficiência na
escola regular, com apoio de atendimento educacional especializado, quando
necessário.
A pessoa
portadora de deficiência, no seu processo de socialização, pode incorporar as crenças
da sociedade e desenvolver uma autoimagem de pessoa incapaz. A oportunidade de
convívio com pessoas não portadoras de deficiência torna possível uma vida de
normalidade para o portador de deficiência, que pode se perceber como uma
pessoa capaz e se desenvolver em todos os aspectos.
A
segregação vivenciada pelas pessoas com deficiência, em consequência da não
aceitação e da dificuldade de crianças e adultos em lidar e conviver com o
portador de deficiência acontece também por causa da desinformação generalizada
da sociedade a respeito das deficiências. Sabe-se que quanto mais cedo se
estabelecer essa integração, tanto melhor e mais fácil será para crianças com
deficiência como para não portadores de deficiência experimentar positivamente
essa convivência. Contudo, não é simples de se conseguir um contexto efetivo de
integração.
O
desconhecimento e o consequente medo por parte das pessoas é um obstáculo às
situações onde as pessoas portadoras de deficiência possam conviver com as
demais. Uma das ideias e práticas mais disseminadas por nós é a concepção da
Educação Especial como sinônimo de atendimento especializado, em local especial
às pessoas com deficiência. São consequências de desinformação e “medos”, as
seguintes ideias:
Só
algumas pessoas portadoras de deficiência podem beneficiar-se da educação;
outros portadores de deficiência poderiam apenas ser “treinados” a executar
tarefas simples e básicas; os portadores de deficiência são pessoas tão “especiais
que exigem professores especializados, escolas especiais, conteúdos e métodos
especiais, porque aprendem (quando aprendem) por “mecanismos” diferentes”.
Na
verdade, embora haja os alunos com deficiência que de fato necessitam de
medidas especiais, a grande maioria tem condição de ser atendida em escolas ou
classes comuns. Há uma gradação dessas necessidades especiais.
2.3.
É IMPRESCINDÍVEL O ENVOLVIMENTO DOS PROFISSIONAIS
No
entanto, estamos cientes de que as experiências de integração de crianças
portadoras de deficiência no ensino são ainda incipientes, e merecem uma
reflexão tanto sobre o seu processo de implantação quanto sobre seus
resultados. Além disso, é imprescindível o envolvimento de profissionais de
áreas interligadas como saúde e ação social, bem como dos pais e comunidade em
geral.
Faz-se
necessário, também, para um aprofundamento dessas práticas e para uma maior
eficácia das mesmas, um trabalho de sensibilização do corpo docente, discente e
dos funcionários da rede de ensino, acrescido de um programa de capacitação e
aprimoramento profissional.
Assim, é
fundamental um trabalho com os que dirigem e atuam no sistema de ensino, bem
como com os pais que têm crianças atendidas nas escolas. Um trabalho que tenha
como objetivo modificar posturas e atitudes com relação à frequência de
crianças com deficiências nessas unidades, bem como difundir informações
corretas sobre o tema.
É
importante ressaltar que um trabalho desses, de preparação das escolas para
aceitarem crianças com deficiências, contribui para um melhor atendimento às
crianças em geral e também para o desenvolvimento de ações de prevenção e
detecção precoce de deficiências.
2.4.
TRABALHO EDUCATIVO COM O AUTISTA
A
novidade que tem mais empolgado os pesquisadores são os bons resultados obtidos
com o diagnóstico e o tratamento precoce. Quanto mais cedo se detecta a
síndrome, maiores são as chances de quebrar as barreiras de isolamento da
criança e de interferir em seu desenvolvimento.
A
educação de uma criança autista é uma experiência singular e que exige muito do
educador, uma vez que a programação pedagógica dessas crianças deve estar
embasada nas suas necessidades, e direcionada para o desenvolvimento de suas
habilidades e competências, favorecimento de seu bem estar emocional e
equilíbrio pessoal de forma harmoniosa, e ter como meta principal a sua
introdução ou aproximação em um mundo de relações humanas significativas.
De acordo
com SCHWARTZMAN & ASSUNÇÃO JUNIOR
(1995), na elaboração de qualquer programa direcionado à educação do
portador de autismo, deve-se observar quais canais de comunicação se apresentam
mais receptivas a uma estimulação e o nível de desenvolvimento da criança ou
jovem autista ao selecionar os objetivos a serem trabalhados numa programação
psicopedagógico.
É
fundamental verificar se não estão acima de suas condições cognitivas.
Principalmente na infância, o desenvolvimento da linguagem exige atenção, uma
vez que a criança autista não tem o hábito de se comunicar com os outros. Por
isso, o programa educacional destinado à criança autista deve ser adequado às suas
habilidades cognitivas, assim como o meio-ambiente e as instituições devem ser
bem estruturados. Porém, esta não é a realidade brasileira.
O autista
acaba ficando sem opção de escola. São poucas as instituições realmente
especializadas no problema e o governo não incentiva nem fornece recursos para
as mesmas, o que acaba por dificultar o trabalho com autistas. Como os
portadores desta patologia têm diferenças individuais mais acentuadas, o
potencial e as necessidades da criança são os principais critérios utilizados
na determinação dos objetivos a serem alcançados através do programa educativo.
Consequentemente, a maior parte das crianças autistas não pode participar de
uma sala de aula comum.
Embora
escolas especiais e classes para crianças autistas existam, muitas delas não se
encontram devidamente preparadas para tratar destas crianças. Neste aspecto, a relação
professor/aluno também é um importante meio para retirar a criança autista do
seu isolamento. Para SCHWARTZMAN e
ASSUNÇÃO JUNIOR (1995), quanto mais significativos para a criança for os
seus professores, maiores serão as chances dela promover novas aprendizagens,
ou seja, independente da programação estabelecida, ela só ganhará dimensão
educativa quando ocorrer uma interação entre o aluno autista e o professor.
Na
escola, é prudente que o aluno seja recebido por um profissional com o qual já
tenha estabelecido um vínculo, e que essa pessoa introduza o aluno ao
professor. Este profissional será a referência da criança nesse momento e
funcionará como ponto de apoio do professor em sala, permitindo que as
atividades pedagógicas sejam desenvolvidas sem interrupção, mesmo quando alguma
criança tiver uma crise.
Em cada
aula, o professor deve estabelecer uma rotina e segui-la, contando com o apoio
da coordenação e supervisão na definição das atividades adequadas ao grupo. O
professor terá que assumir sempre uma postura de calma e continência diante de
problemas ou de uma crise da criança, transmitindo segurança e controle da
situação. O elogio e a atenção são excelentes armas para a obtenção de
comportamentos positivos.
SGHWARTZMAN & ASSUNÇÃO JUNIOR (1995) apontam ainda que outro fato
relevante na educação do autista é que o professor promova interações das
crianças autistas com outras crianças do ensino regular. Os autores citados
acreditam que o autista ganho através dos modelos oferecidos pelas crianças do
ensino regular, e pela quantidade de estimulação que este ambiente escolar
propicia.
3.
METODOLOGIA
Trata-se
de uma pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva. Onde serão pesquisadas
crianças, com idade escolar dos sexos feminino e masculino, de uma Escola
Especial. Será utilizado o PEP-R (Perfil Psicoeducacional Revisado), passado e
atual, e dados da história do indivíduo levantados no prontuário dos pacientes,
juntamente com uma observação destas crianças, nesta escola.
Cada
criança deve ser analisada individualmente, para que seu programa de tratamento
também seja feito de maneira individual. Não é porque as crianças têm o mesmo
diagnóstico que apresentam as mesmas dificuldades.
Esta
metodologia mostra-nos exatamente isto. Todos são diferentes e suas rotinas e
atividades devem ser estudadas de acordo com a necessidade específica de cada
um, o que é constatado através do PEP-R.
3.1.
TIPO DE PESQUISA
O
presente estudo refere-se a uma pesquisa de caráter qualitativo e tem por
objetivo investigar se é possível desenvolver habilidades sociais em crianças
com diagnóstico de autismo. Mesmo não tendo certeza se este é o melhor caminho
a ser seguida, inicialmente, por meio de levantamento teórico de vários autores
especialistas da área, a ideia é identificar e traçar uma linha do
desenvolvimento das crianças autistas juntamente com crianças que não
apresentam essa deficiência no ambiente escolar.
3.2.
O LOCAL DA PESQUISA E OS PARTICIPANTES
Numa
etapa inicial será feito um levantamento dos profissionais que se
disponibilizarão a participar da pesquisa, depois de definido os participantes,
que inicialmente será os professores de instituições escolares que aceitam
crianças com autismo e instituições que oferecem apoio na educação dessas
mesmas crianças.
3.3.
OS INSTRUMENTOS DA PESQUISA
Como
instrumento, será feito um levantamento teórico e posteriormente, a formulação
de entrevistas com profissionais ligados a educação de crianças com autismo.
Após analisar como é realizada a inclusão de crianças autistas no ambiente
escolar.
3.4.
ANÁLISE DOS DADOS
Diante
dos dados obtidos sobre a educação das crianças autistas e a sua inclusão na
sociedade. Pretendo com esta pesquisa analisar a importância da inclusão dessas
crianças no ambiente escolar, as dificuldades encontradas pelos educadores
param se adequarem as novas situações.
Será
feito um esclarecimento para que fique claro que é fundamental a estimulação
destas crianças; deve haver uma rotina de trabalho, mas o mundo não deve
adaptar-se a eles, e sim, eles ao mundo; é necessário fazer enfrentamentos com
situações que lhes pareçam difíceis, para que não haja agravamento na área
social.
4.
REFERÊNCIAS
ASSUMPÇÃO,
Francisco Batista Júnior, SCHWARTZMAN, José Salomão. Autismo Infantil.
São
Paulo: Menon, 1995. BAPTISTA, C. ROBERTO, BOSA, CLEONICE (Orgs). Autismo e
Educação.
Porto
Alegre, Artmed, 2002. SCHWARTZMAN, Salomão J. Autismo Infantil.
Brasília,
Corde, 1994. GAUDERER, E. Christian. Década 80: Autismo. São Paulo: Sarvier,
1985. BAUTISTA, Rafael. Necessidades Educativas Especiais.
Portugal:
Dina Livros, 1995. SZABO, Cleuza. Autismo um Mundo Estranho.
São
Paulo: Edson, 1999. BOSA, Cleonice & Callias, Maria. Autismo: breve revisão
de diferentes abordagens. Psicologia: Reflexão e Crítica. Porto Alegre, v.13,
p.167-177, 2000. BOSA, Cleonice. Atenção compartilhada e identificação precoce
do autismo. Psicologia: Reflexão e Crítica, v.15, p. 77-88.
Porto Alegre,
2002. Blog: Toca da Arte: Karla Eliana. AH! As birras. Os pais das crianças com
autismo geralmente são responsabilizados pelos “ataques de birra” de seus
filhos. As “pessoas não entendem as reações das crianças e culpam os pais por
não darem limites” a seus filhos.
Como
estamos acostumados a manter o controle nos ambientes que frequentamos ninguém
imagina como o cérebro de uma criança pode entrar em “sobrecarga” (palavra
muito usada pelos próprios autistas para descreverem o que sentem).
Elas frequentemente
não conseguem filtrar os estímulos que as cercam (autista, visuais e táteis) e
sentem como se todos os atingissem ao mesmo tempo, com a mesma intensidade. Para
nós, a adaptação e a “filtragem” dos estímulos são automáticas. Escolhemos
aquele estímulo que mais nos interessa numa situação (a voz de uma pessoa, por
exemplo) e, automaticamente, os outros ficam em segundo plano. No autismo não é
assim. A criança não consegue fazer isso automaticamente.
O seu
cérebro fica confuso devido à entrada de vários estímulos ao mesmo tempo e
ocorre a sobrecarga. Muito dos problemas de comportamento apresentado por essas
crianças deve-se a um colapso no controle dessa filtragem de estímulos.
Portanto, quando seu filho tiver uma “crise de birra”, que de certa forma, é
muito natural para o autista’, primeiramente mostre carinhos, paciência no
controle do olhar com amor e no toque das mãos, observe:
1 –
Avalie a situação em que ocorre o problema de comportamento. Lembre-se dos
diversos estímulos (excesso de luzes, sons, vozes, multidão, toque, mudanças na
rotina, imprevistos, situações novas ou desagradáveis, etc.) que
“sobrecarregam” os sistemas sensoriais da criança com autismo.
2 –
Quando as crianças têm um sorriso no rosto, podem cooperar e prestar atenção. Mas
quando estão cansados, confusos, frustrados, ansiosos, pode entrar em
devastadora “sobrecarga de sensações”.
3 – A
maioria das crianças “sinaliza” sua ansiedade de alguma forma. Talvez se tornasse
agitada e, neste caso, essa agitação deve ser interpretada como forma de
comunicação: “Salve-me antes que eu perca o controle”.
4 – A
dificuldade em comunicar algo ou pedir ajuda pode levar a um estado de
frustração.
5 – Eles
não gostam de perder o controle. Essas reações não são planejadas, são reações,
isto é, a criança reage a algo que a incomoda ao exemplo. Ao extremo dela
perder o controle!
6 – Quem
mais sofre nestas situações é a própria criança. Para ela, é difícil “voltar”
depois que ultrapassas os próprios limites de “sobrecargas”.
7 – Você
pode ajudar a criança a “voltar”. PARA EVITAR QUE AS CRISES DE BIRRA OCORRAM,
LEMBRE-SE:
A – A
criança com autismo pode não generalizar uma regra. Talvez ela se comportar em
casa, mas não na escola, ou ao contrário. Pode aprender a se comportar numa
situação, num determinado ambiente, mas para se comportar num outro ambiente,
vai ter que aprender novamente. Cada vez é a primeira vez. É preciso sempre
lembra-la de como deve se comportar.
B –
Quando a criança fica sem ter o que fazer, pode ocorrer os movimentos de auto
estimulação (que também os ajudam a lidar com uma situação nova). Nestas
ocasiões você pode oferecer a ela algo que seja mais interessante. Mas a
família deve procurar preencher o tempo da criança de maneira sistemática (usar
figuras sobre a rotina diária que muitas vezes pode ajudar).
C –
Situações novas ou inesperadas também causam ansiedade. Prepare sempre o seu
filho para o que vai acontecer. Ele vai ficar mais calmo. Se você usar figuras,
vai ser mais fácil ele entender, principalmente se ele perceber que depois de
uma situação difícil (ida ao médico ou ao dentista, por exemplo): ele vai poder
descansar ou fazer algo que gosta.
D –
Criticar, provocar, insistir que uma recusa da criança autista é “bobagem”, é
contra produtivo e piora as coisas. Respeite os limites do seu filho. Lembre-se
de que você pode estar forçando limites de tolerância sensoriais ou emocionais.
Ele pode, sim, se acostumar a algumas situações que a princípio são difíceis
para ele, mas para isso precisa à de tempo e paciência. CASO AS CRISES OCORRAM:
Exemplo nº 1. Seu filho não sabe o que fazer para “voltar”
(lembra-se que ele perdeu o controle?) nem o que fazer para se corrigir. Ele
precisa que você não perca o controle! Ajude-o falando em tom baixo, com a voz
suave tranquilo (a) repetindo uma palavra que ele entenda, cantarolando uma
música que ele goste com aspectos que você esteja lhe passando amor ou
descrevendo seu lugar predileto.
Exemplo nº 2. Se ele estiver, por exemplo, batendo a cabeça
contra a parede, diga “parado” e repita várias vezes com a voz tranquila e
muito suave, ajudando-o, gentilmente, a parar o movimento (apenas se ele é uma
criança que aceita bem ser tocado (a)). Se ele estiver gritando, diga “calado”
ou “feche a boca”.
Se
“estiver batendo em alguém ou nele mesmo, você pode dizer “mãos para baixo”“,
suavemente para ele possa entender dos mecanismos que você estará aplicando na
melhora. Você ainda pode ajudar falando
das coisas que ele gosta de fazer, por exemplo, “balanço” ou “praia”.
Músicas eruditas,
suavemente aos ouvidos, também ajudam. Mas não se esqueça de falar devagar com
muita calma suavemente, mantendo sua tranquilidade. Com o tempo, você vai ver
ele vai fazer isso sozinho se ajudando a si próprio.
E – Outra
opção é dar a ele um ritmo. Se ele às vezes usa um movimento repetitivo
qualquer para se acalmar, você pode tentar tocar levemente em seu ombro, em
toques repetitivos e ritmados. Crianças com a Síndrome de autismo sentem seu
corpo muito frágil aos toques. Eles imaginam seu corpo por inteiros, como
estivessem vestindo roupa de linhagens de aços. Por esta razão, temos que ter
muito cuidado em cota-los. O ritmo conhecido é seguro e calmante. Lembre-se que
seu filho não entende o porquê você fica “zangado” e, se for tratado com
agressividade, REFLETIRÁ (como num espelho) essa atitude.
Ele
percebe melhor as emoções do que as palavras ou ações dos outros. “Quanto mais
você “zangar” com ele, mais seu comportamento se tornará difícil”. Portanto, é
de extrema importância amá-los quando falar com ele. Finalmente:
As
crianças com autismo são antes de tudo... Crianças! E haverá momentos que
estarão tendo comportamentos caracterizados da idade ou do seu temperamento.
Nestes momentos o “velho” castigo funciona bem, desde que a criança entenda o
que está acontecendo. Se não, será inútil. Cabe então aos pais desta criança
autista, analisarem cada situação (em caso de dúvida, voltar para ao item nº 1).
As palavras que mudam a sua via... “O seu filho tem
autismo”.
As palavras que mudam a sua vida… “O seu filho tem
autismo”. Elas ligam mães de uma forma que outras pessoas não conseguem
entender. Devido ao facto do autismo atravessar todas as fronteiras sociais,
económicas e culturais, as mães de crianças autistas vêm de todos os países do
mundo e de todos os percursos de vida.
Conheci mães no Facebook, em reuniões de apoio ao
autismo e na escola. Algumas são conhecidas, e outras me sentem honrada de lhes
chamar grandes amigas. Sou atingida pelo amor que elas têm pelos seus filhos e
famílias, e sou continuamente inspirada por elas. Desde organizarem grupos de
apoio a advogar em nome das nossas crianças, estas mulheres são apaixonadas,
destemidas e uma força a ser reconhecida. Quando olho para mães de crianças
autistas eu sei, é fácil ver semelhanças, apesar das suas várias diferenças.
Então minhas Companheiras Mães de Crianças Autistas, aqui fica o meu top 5 de
razões pelas quais somos fantásticas:
1.Temos garra Na vida, não existe
mulher mais forte do que aquela que aparece para proteger a sua criança. Seja
cuidados de saúde ou educação, as mães de crianças autistas são super
conscientes daquilo que está a acontecer com a sua criança, seja bom ou mau.
Elas são apaixonadas por ajudarem as suas crianças e por se apoiarem umas às
outras. Estas “mães guerreiras”, como muitas foram chamadas, lutam por
serviços, pelos direitos das suas crianças receberem uma educação adequada e
terem a liberdade de tomarem decisões de saúde para as suas famílias. Elas
procuram factos, a verdade e desafiam regularmente o status quo Sentem-se numa
mesa com mães de crianças autistas, e vão ouvi-las contar histórias de guerra.
Nós podemos entrar em batalhas sozinhas, mas
sabemos que há uma mãe algures que passou pelo mesmo e nos pode ajudar e
apoiar. Através das suas vozes e conversas, vãs ouvir a devoção improvável para
com as suas crianças e famílias. Estas mamãs com garra não aceitarão nem devem
aceitar nada de ânimo leve no que toca ao bem-estar das suas crianças.
Então, quer concorde ou discorde sobre um tema
particular com uma mãe de uma criança autista, eu dou-lhe o meu respeito. Ela
trava as suas próprias batalhas. Ela vive a sua vida. Ela protege as suas
crianças e a sua família. Chamem-lhe força. Chamem-lhe o que quiserem. Mas
nunca subestimem uma mãe de uma criança com autismo. Nós nunca deixamos as
nossas crianças desprotegidas.
2. Temos força dentro de nós
Enquanto as mães de crianças autistas se focam,
muitas vezes, em como o autismo mudou as suas vidas, reconhecemos rapidamente a
força que este caminho nos deu.
Dito isto, não sei se concordo com a seguinte
frase, “O que não nos mata torna-nos mais fortes”. Sim, às vezes, o autismo
torna as mães em pessoas mais fortes. Mas também pode fazer uma mãe sentir-se
muito em baixo. O autismo tem uma forma de endurecer até as mães mais macias.
Nós vivemos uma vida cheia de stress, muitas vezes num estado de “fugir ou
lutar”. Mas, independentemente das emoções com que têm de lidar, as mães de
crianças autistas aprendem a fazê-lo juntas e a tornarem-se mais fortes, porque
isso é o que a criança precisa que nós sejamos.
As mães de crianças autistas sabem que haverá
muitas batalhas pelo caminho... Com escolas, médicos, companhias de seguros, o
governo, a intolerância, etc. Nunca sabemos quem poderá, direta ou
indiretamente, atacar a nossa criança ou tentar magoá-la. Como soldado de
batalha cansado lançamos as nossas barreiras emocionais para nos protegermos da
dor.
Nós usamos o nosso escudo sem nunca saber que inimigo
pode atacar amanhã. E mesmo quando ganhamos uma pequena batalha, tal como ter
uma reunião fantástica, nós sabemos que a guerra não acabou. Então aproveitamos
o nosso tempo com as nossas famílias e amigos, mas as guardas que nós
construímos à nossa volta nunca recuam verdadeiramente. Porque sabemos que, a
qualquer momento, o sapato pode cair de novo e estamos de volta à batalha, mais
uma vez. É por isto que as mães de crianças autistas são muitas vezes, das
mulheres mais fortes que conheço.
3. Somos Super Inteligentes
Uma vez que recebem o diagnóstico, cedo reparam que
têm de ser gestoras, doutoras, advogadas e professoras, tudo numa só. Posso
estar a exagerar um pouco, mas há alguma verdade na minha frase. As mães de
crianças com autismo fazem muitas vezes a coordenação da equipa da criança e
tomam decisões importantes diariamente.
Muitas mães são forçadas a aprender não apenas o
que o autismo significa para a sua criança, mas também passam horas a ler as
últimas investigações sobre o autismo. Se for suposto concordarmos com as
recomendações físicas, devemos aprender sobre esses aspectos que dizem respeito
aos nossos filhos.
Sentam-se num grupo de apoio a ouvir discussões
sobre tratamentos biomédicos e intervenções, problemas de sono, problemas de
motricidade fina, sensorial, curriculum de capacidades sociais, etc.
Quando a vossa criança entra no sistema escolar, as
mães de crianças autistas tornam-se muito conscientes de precisam de começar a
aprender sobre as leis que governam os sistemas educacionais. Se os pais querem
assegurar que as suas crianças têm uma educação pública apropriada, aprender as
bases da lei da educação especial e de como isso afecta as suas crianças é o
melhor.
Algumas destas “mães-advogadas” que conheci podem
estar cara-a-cara com o melhor administrador de educação especial e encontrar
uma educação que seja completamente adequada à sua criança. E quando as mães de
crianças com autismo não sabem o que fazer, sabe que outras mães as poderão
ajudar a encontrar uma solução.
Educadas. Persistentes. Inteligentes. As mães de
crianças com autismo não têm a luxúria de ser nada menos que isso. E, continuo
a maravilhar-me com estas mães, que fazem tudo para ajudarem as suas crianças.
4. Nunca Tomamos nada como Garantido
A capacidade de comunicar, andar de bicicleta,
dançar, comer o que se quer ou ter uma amizade. São tudo marcos e atividades
que muitos pais têm como garantido. Ainda assim, pais de crianças com autismo
não têm esse privilégio. Talvez a criança ande de bicicleta sozinha, ou talvez
não. Com intervenção poderá aprender a criar e manter uma amizade. Ou talvez a
criança não tenha amigos e nós vamos lutar para ajudar a nossas crianças em
relação às capacidades sociais e amizades. Qualquer que seja o marco, pequeno
ou mínimo, as mães não tomam as pequenas coisas como garantidas.
Durante a vida das nossas crianças, os marcos
alcançados, tornam-se milagres a celebrar e não apenas registos na lista do
médico. As mães de crianças com autismo levam um dia de cada vez e emociona-se
com coisas que para os outros parecem fáceis de alcançar. Eu lembro-me de dizer
à minha própria mãe, “Eu gostava que ele dissesse ‘mamã’”. Tão básica a
necessidade de comunicar, mas às vezes tão remota que só conseguimos ver um
pouquinho dela. E agora que o meu filho consegue dizer “mamã” várias vezes ao
dia, eu sei o quão abençoado o meu filho é por ser capaz de fazer que todos os
dias as pessoas visse como garantido.
Apreciação. Gratidão. Agradecimento. Na verdade
nenhuma destas palavras consegue expressar o sentimento de alegria que sentimos
quando os nossos filhos atingem os seus objetivos. E, talvez, isso seja a razão
pela qual as mães de crianças com autismo não precisam que lhes digam para
abrandarem e apreciarem as coisas.
Elas vivem o autismo e nunca esquecem que não podem
ter as coisas como garantidas, elas aprendem lições diárias com os seus filhos.
5. Não temos barreiras no que toca ao Amor
As mães de crianças com autismo amam as suas
crianças além das palavras. Ouvirá várias vezes mães dizerem que ainda que não
gostem do autismo, amam as suas crianças. E é verdade. Não importa os
comportamentos ou dificuldades, estas mulheres expressam abertamente o seu amor
profundo de serem mães e o quanto amam a sua criança com autismo.
As mães de crianças autistas muitas vezes passam
por grandes sacrifícios emocionais e financeiros para poderem ajudar os seus
filhos a fazerem progressos. Sabemos que não há muito espaço para erros. As
nossas crianças estão já a começar em desvantagem, por isso muitas vezes
sentimos uma necessidade esmagadora de conseguir fazer tudo bem à primeira
tentativa.
As mães de crianças autistas sabem aceitar as suas
crianças por aquilo que elas são sem nunca parar de ajudá-las a atingir os seus
objetivos. O amor é verdadeiramente paciente e carinhoso e não há barreiras ou
condições.
Continue lendo.
Continue lendo.
Amor é... Criar uma criança com autismo. Mães com uma Causa
O mais engraçado em relação a este artigo é que foi
feito especialmente para o dia da Mãe. Mas tipicamente, o mês de Maio é
recheado com o fim das atividades anuais dos meus filhos... Então não consegui
fazê-lo a tempo. E enquanto este tributo às mães de crianças autistas está uns
meses atrasado, estas mães deveriam saber o quão especial são durante todo o
ano.
Muitas mães de crianças autistas enfrentam desafios
todos os meses com graça e apoiam-se umas às outras de uma forma que eu nunca
tinha visto. Quando uma de nós cai, como às vezes acontecem, estas mulheres
estão aí para pegar em cada uma de nós, abanar-nos e colocar-nos de novo no
nosso caminho.
Não há forma de descrever esta irmandade de
autismo, mas sinto que nós estamos todas mudadas pelo diagnóstico. Estamos
melhores? Talvez sim, talvez não... Dependendo do dia ou da pessoa com quem
falamos. Às vezes somos fortes. Às vezes quebramos. Somos lutadoras e
protetoras das nossas famílias e crianças. Resumindo, as mães de crianças com
autismo inspiram-me a ser uma pessoa melhor… a tentar fazer do mundo um lugar
melhor para as nossas crianças. A continuar a lutar.
A ultrapassar mais um dia, mês, ano. Sempre que me
sinto um pouco triste, facilmente encontro outra mãe a criar uma criança
autista que me consegue mostrar a “força”. Ela consegue mostrar-me o caminho
para me ajudar a travar mais uma batalha. Ela consegue levantar o meu espírito
e mostrar-me a compreensão que apenas uma mãe de uma criança autista consegue.
Sim, elas são, de facto, fantásticas!
*Setembro pode ser um mês difícil para pais de
crianças que têm autismo e estão a começar a escola... Então, se conhece uma
mãe de criança autista com a qual se preocupa, passe-lhe este artigo para
relembrá-la do quanto ela é especial! Não precisa de ser Maio para celebrar o
facto ser Mãe. J
Escrito por Kymberly Grosso em Autism in Real Life
Traduzido de:
http://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life/201108/5-reasons-why-autism-moms-rock.
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ASSISTIR UM FILME DE ANIMAÇÃO
Ah, as férias de Natal!
Refeições especiais. Encontros familiares especiais. E, claro, nossas crianças
especiais! Muitas vezes, entramos nas férias, esperando o melhor - mas não
dedicamos o tempo suficiente antes para nos certificarmos que este tempo de
celebração realmente será uma celebração para nós e para nossos filhos
"especiais". Muitos de nós parecem participantes inconscientes em
pelo menos, uma destas situações que normalmente ocorrem durante a época festiva.
A maioria fica em
sobressalto quando o nosso filho especial está a ter colapsos a mais. Quando os
membros da família parecem desconfortáveis ou perdidos. Ou quando nós nos
sentimos estressados ou esgotados. Podemos culpar a agitação das férias, mas,
na realidade, não são as férias que causam esta dificuldade, são as armadilhas
em que inequivocamente acabamos por cair. E esta é uma grande notícia, porque
significa, que os nossos desafios são evitáveis!
Repare agora nos 10 mais frequentes razões pelas quais entramos em stress durante as férias e veja como evita-las. Estará agradecendo-se a partir de agora até o Ano Novo!
Repare agora nos 10 mais frequentes razões pelas quais entramos em stress durante as férias e veja como evita-las. Estará agradecendo-se a partir de agora até o Ano Novo!
1. Parar
as estereotipias do seu filho ("ismos")
Dada à mudança de rotina nas
férias, este é o momento mais importante para que os nossos filhos tenham
permissão para autorregular e lidar com o ambiente. Sabemos que os ismos são de
extrema importância para os nossos filhos e para o seu sistema nervoso. O
ideal, obviamente, seria podermos juntar-nos aos ismos dos nossos filhos. Mas,
mesmo durante as férias, quando não somos capazes de nos juntar aos seus
comportamentos repetitivos, podemos deixar os nossos filhos faze-lo livremente.
E quando fazemos isso, todos ganham!
2.
Alimentação do seu filho!
Sim, são as férias de Natal.
Doçarias, todo tipo de comida cheia de glúten e caseína, alimentos em
abundância. Pode ser tentador permitir que nossos filhos participem neste
festim de comidas. Poderíamos pensar que será mais fácil deixar que eles comam
apenas desta vez. Deixem-me assegurar-vos: não vai ser mais fácil! Há uma série
de alimentos que sabemos que não vão ser devidamente processados pelas nossas
crianças.
Sim, nos primeiros minutos
parece que, se permitirmos que comam de tudo, será mais fácil. Mas poucos
minutos depois... Vemos que não é assim!! As crises, o excesso de comida que
comem os comportamentos desafiadores as diarreias ou obstipação com que ficarão
depois, não valerá a pena. Decidir por antecipação, manter estes alimentos
longe de nossos filhos ou - melhor ainda - não tê-los de todo fará a
experiência das férias, um milhão de vezes mais fácil.
3. Surpreender
o seu filho
Às vezes, podemos estar tão
ocupados a planear e a preparar um passeio (por exemplo, ida a casa da avô) ou
uma atividade (por exemplo, fazer a árvore de Natal) que nos esquecemos de
avisar um participante crucial: nosso filho especial. Embora a nossa intenção
seja de não surpreender o nosso filho, isto é muitas vezes o que acontece
quando vamos para um passeio ou iniciamos uma atividade pois não explicamos
tudo o que vai acontecer com a devida antecedência.
Mesmo para os nossos filhos
não verbais, explicar com antecedência o que vai acontecer e que vai ser
divertido para eles, minimizará muitos acessos de raiva e maximizará a
cooperação.
4. Dar
alternativas
É muito comum festejarmos
esta época festiva em casa de familiares. Por norma, esperamos que tudo corra
da melhor forma, e pensamos que infelizmente não temos muito controle sobre o
assunto, que apenas dependerá da predisposição do nosso filho. Mas a verdade é
que, NÓS temos o controlo! Mas o que fazemos! Podemos designar, com
antecedência, uma sala calma ou espaço onde o nosso filho pode ir descomprimir
e acalmar, pois nestas alturas o excesso de estímulos sensoriais existentes é
sobre estimulante para eles. De vez em quando, pode realmente ajudar levarmos o
nosso filho para esta sala e passar algum tempo com ele/ela.
5. Focarem
para comportamentos desafiadores
Por norma, e
maioritariamente, reagimos mal quando os nossos filhos se comportam de uma
maneira desafiadora. Preocupamo-nos com isso, olhamos para ele, e tentamos
impedi-lo assim que acontece. Ironicamente, isso coloca todo o foco sobre o que
NÃO queremos dos nossos filhos. Se não queremos que nossos filhos batam, por
exemplo, com foco em "não bater" pode realmente originar mais bater.
Em vez disso, podemos celebrar cada vez que as nossas crianças façam algo que
nós queremos. Se tivermos uma criança que às vezes bate, pode fazer uma enorme
diferença procurar ativamente qualquer momento em que o nosso filho é carinhoso
e meigo e festejar loucamente!
6. Dar
um presente muito estimulante
Claro, temos muito prazer no
momento de dar presentes aos nossos filhos. Mas quando se trata das nossas
crianças especiais, queremos ser especialmente conscientes relativamente ao
tipo de presente que vamos dar. Se dermos um presente com luzes a piscar e que
emite um sinal sonoro alto, estamos "a pedir" um comportamento
desafiador mais tarde. Devemos perder algum tempo e avaliar com sinceridade se
o presente que estamos a pensar dar não terá estímulos a mais que contribuirão
para um excesso de estimulação dos nossos filhos que são já tão sensíveis a
nível sensoriais.
7. Deixando
nossas crianças fora do processo de Dar
Nós pensamos sempre no nosso
filho especial ao comprar presentes. Mas pensamos na nossa criança especial
como um doador potencial de presentes? Pensar noutras pessoas - o que eles
querem o que poderíamos fazer por eles - é um elemento essencial da
socialização que queremos que nossos filhos aprendam. As férias natalícias
proporcionam a oportunidade perfeita para isso! Podemos, com antecedência,
estar com o nosso filho especial e ajudá-lo a criar algo para uma ou mais das
pessoas especiais na sua vida. (Estes presentes e atividades podem variar de
muito simples a mais complexas, dependendo do nível de desenvolvimento do nosso
filho.) Então, no dia de dar presentes, podemos convidar nossa criança especial
para entregar (o melhor que ele ou ela pode) todos os presentes que ele ou ela
fez.
8.
Esperar que a sua família
"entenda"
Muitos de nós, às vezes,
sentimo-nos frustrados com alguns membros da nossa família por não serem mais
compreensivos e sensíveis quando se trata do nosso filho especial. Mas,
lembre-se, se os membros da nossa família não vivem com o nosso filho, eles não
vão "entender". Ao levarmos as nossas crianças especiais a casa de
familiares para as comemorações natalícias ou para uma visita, podemos, antes
de ir, enviar e-mails a explicar o que eles podem fazer para tornar a visita
mais agradável para nós e nossos filhos. Podemos aproveitar esta oportunidade
para explicar porque é que súbitos ruídos altos podem ser problemáticos, ou
dizer a todos a resposta a nossa criança gosta de ouvir quando ele ou ela faz a
mesma pergunta repetidamente. Desta forma, podemos preparar tudo a favor do
nosso filho.
9. Pensar
que as atividades precisam acontecer fora de sua casa
Sabemos que as crianças do
espectro do autismo fazem sempre melhor quando não estão sobre estimulados por
as muitas atrações, sons, cheiros e eventos imprevisíveis do mundo exterior.
Assim, podemos criar experiências nas nossas casas que normalmente acontecem no
exterior. Por exemplo, em vez de ir a um desfile de natal com um festival de
luzes, podemos colocar luzes de Natal à volta da casa, desligar todas as luzes,
e por tocá-la música de Natal num volume que o seu filho suporte. Muitos se
preocupam com o fato de estarem a privar estas crianças de experiências
Natalícias divertidas, mas tenha em atenção que, de qualquer forma, quando os
nossos filhos não conseguem digerir a experiência, eles não estão a ter a
experiência divertida que queremos para eles. É por isso que, se nós pudermos
criar uma versão de fácil digestão da atividade dentro de casa, as nossas
crianças podem realmente desfrutar da experiência. Assim, na verdade estamos a
dar aos nossos filhos mais, e não menos.
10. Ver
o embrulho em vez do presente
Muitas vezes, ficamos presos
nos acessórios das festas - a árvore, os presentes, os passeios que tem que ser
feitos exatamente como planeados. Não há problema em arranjar coisas
divertidas, mas lembre-se que estes são apenas enfeites. Eles não são o
presente, eles são apenas o embrulho. O presente é nosso filho especial. O
presente é a partilha calorosa com as pessoas que amamos. Em vez de usar as
férias como um festival de planeamento, podemos usá-lo para ver a beleza na
singularidade do nosso filho, para celebrar o que a nossa criança pode fazer, e
sentir e incentivar a compaixão pela forma diferente com que a nossa criança
vivencia o mundo.
Um
resumo dos sintomas que podem indicar que uma criança seja autista:
· Acentuada falta de
reconhecimento da existência ou dos sentimentos dos demais,
· Ausência de busca de consolo em
momentos de aflição,
· Ausência de capacidade de
imitação,
· Ausência de relação social,
· Ausência de vias de comunicação
adequadas,
· Anormalidade na comunicação não
verbal,
· Ausência de atividade
imaginativa, como brincar de ser adulto,
· Marcada anomalia na emissão da
linguagem com afetação,
· Anomalia na forma e conteúdo da
linguagem,
· Movimentos corporais
estereotipados,
· Preocupação persistente por
parte de objetos,
· Intensa aflição em aspectos
insignificantes do ambiente,
· Insistência irracional em
seguir rotinas com todos seus detalhes,
· Limitação marcada de
interesses, com concentração em um interesse particular.
- Características comuns
· Não estabelece contado com os
olhos,
· Parece surdo,
· Pode
começar a desenvolver a linguagem, mas repentinamente isso é completamente
interrompido sem retorno,
· Age
como se não tomasse conhecimento do que acontece com os outros,
· Ataca e fere outras pessoas
mesmo que não existam motivos para isso,
· É inacessível perante as
tentativas de comunicação das outras pessoas,
· Ao invés de explorar o ambiente
e as novidades restringe-se e fixa-se em poucas coisas,
· Apresenta certos gestos
imotivados como balançar as mãos ou balançar-se,
· Cheira ou lambe os brinquedos,
· Mostra-se
insensível aos ferimentos podendo inclusive ferir-se intencionalmente.
Pode-se curar o
autismo existe tratamento?
O autismo não tem cura. É uma
síndrome que definiu, em 1943, um psiquiatra de origem austríaco chamado Leo
Kanner. Hoje em dia, 50 anos depois, ainda não se conhecem as causas que
originam essa grave dificuldade para relacionar-se. A educação especial é o tratamento
fundamental e pode dar-se na escola específica ou na dedicação muito
individualizada.
Pode-se recorrer à psicoterapia
ainda que os resultados sejam escassos devido a que o déficit cognitivo e da
linguagem dificultam a terapêutica. O apoio familiar é de grande utilidade. Os
pais devem saber que a alteração autista não é um transtorno relacional afetivo
de criança.
Deve-se considerar também o
tratamento farmacológico, que deverá ser indicado por um médico especialista.
Para o autismo não há propriamente um tratamento, o que há é um treinamento
para o desenvolvimento de uma vida tão independente quanto possível.
Basicamente a técnica mais usada é a comportamental, além dela, programas de
orientação aos pais.
- Manifestações
sociais
Muitas vezes o início é normal,
quando bebê estabelece contato visual, agarra um dedo, olha na direção de onde
vem uma voz e até sorri. Contudo, outras crianças apresentam desde o início as
manifestações do autismo.
A mais simples troca de afeto é
muito difícil, como, por exemplo, o próprio olhar nos olhos que é uma das
primeiras formas de estabelecimento de contato afetivo.
As
crianças com autismo levam mais tempo para aprenderem o que os outros sentem ou
pensam, como, por exemplo, saber que a outra pessoa está satisfeita porque deu
um sorriso ou pela sua expressão ou gesticulação. Além da dificuldade de
interação social, comportamentos agressivos são comuns especialmente quando estão
em ambientes estranhos ou quando se sentem frustradas.
Pessoas
famosas que têm ou tiveram filhos autistas:
· Jenny McCarthy,
· Gary Cole,
· Toni Braxton,
· Ed Asner,
· Aidan Quinn,
· Joe Mantegna,
· Doug Flutie,
· John Travolta,
· Sylvester Stallone,
· Dan Marino,
· Myron Cope,
· Richard Burton;
Links:
Associação
dos Amigos dos Autistas – Auma,
Fonte de
imagens:
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