O controle do autismo, problema
que se caracteriza pela difusão no desenvolvimento psiconeurológico, social e
linguístico, pode estar próximo. Cientistas estão testando uma droga capaz de
“tratar” a Síndrome que atinge cerca de 70 a 90milhões de pessoas em todo
mundo, segundo estimativa da Organização das Nações Unidas (ONU). A previsão é
do biólogo brasileiro e professor da Faculdade de Medicina da Universidade da
Califórnia, o senhor Alysson Moutri.
Uma das principais autoridades no
estudo do autismo no mundo. O senhor Alysson Moutri, publicou um artigo na
Revista Científica “Cell”, em que demonstra como ele e sua equipe, conseguiram
consertar neurônios afetados pela Síndrome de Rett, uma das formas graves de
autismo e que provoca várias aplicações neurológicas.
A solução para o Rett, veio por
meio de uma droga que amplia a presença de insulina nas células doentes. O
trabalho de Alysson Moutri repercutiu no mundo Acadêmico e lançou esperança de
que seria possível, como mesmo fármaco, tratar outras formas de autismo.
Segundo o pesquisador, há muita semelhança entre os neurônios afetados pela
Síndrome de Rett e pelo autismo. As células em ambos os casos, têm morfologias
semelhantes.
“Exemplo: “São” células menores,
com arborizações e número de sinapses (conexões) reduzidas”, explicou o senhor
Alysson Moutri ao repórter Guilherme Voitch de O Globo. O medicamento
desenvolvido para controlar Rett, já vem testado por outras arvore que serve de
ipês de pesquisadores em pacientes comprometidos pelo autista nos Estados Unidos
da América (EUA) e na Itália.
De acordo
com Alysson Moutri, o medicamento se mostrou eficaz em laboratório, mas ninguém
pode garantir agora que aja recuperação no cérebro de pessoas afetadas pelo
autismo, e afirmou que fármaco precisa ser aprimorado. Ainda são necessários
teste de avaliações e ensaios de toxicidade.
Brasil pode entrar para a vanguarda na luta contra o autismo.
BRASÍLIA - Um projeto
de lei prestes a tramitar no Senado poderá colocar o Brasil na vanguarda da
luta contra o autismo. O texto, elaborado por diversas entidades ligadas à
causa, prevê a criação do Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa
Autista.
Se
aprovada, a legislação será uma das primeiras no mundo a priorizar o autismo
como caso de saúde pública em nível nacional, incluindo a capacitação de
profissionais de saúde, a criação de centros de atendimento especializado e a
inclusão do autista no hall das pessoas portadoras de deficiência, além de
criar um cadastro nacional. No Brasil não há dados oficiais sobre a quantidade
de portadores da síndrome, considerada epidêmica nos EUA.
Um
acordo feito no âmbito da Comissão de Direitos Humanos do Senado garante a
relatoria ao senador Paulo Paim (PT-RS), que, de antemão, já garantiu parecer
favorável à aprovação do texto. A abordagem será suprapartidária e espero que o
projeto tramite já este mês – diz Paim. Drama O drama pelo qual passam os pais de
autistas, na maioria das vezes sem diagnóstico precoce e tratamento adequado
para seus filhos, não é uma exclusividade brasileira.
Recentes
descobertas de um grupo de médicos e bioquímicos americanos, todos eles pais de
autistas, têm causado polêmica e espantado uma parte da comunidade científica
mais tradicional, a partir de evidências de que, ao contrário do que se
pensava, o autismo não seria um mero transtorno mental, mas resultado de uma
grave intoxicação, seja pela ingestão de alimentos contaminados com agrotóxicos,
ou mesmo por substâncias químicas, incluindo metais pesados, que podem entrar
no organismo das crianças por meio de diversos fatores, incluindo pelo uso de
determinados medicamentos.
A nova
abordagem a respeito do autismo assombra a indústria farmacêutica e divide a
opinião de profissionais de saúde.
Semana
passada, numa conferência em Brasília, médicos e cientistas brasileiros e
americanos foram praticamente unânimes ao reforçar a nova tese. Segundo eles,
os autistas têm muita dificuldade de eliminar toxinas do organismo, e a
situação seria agravada por uma disfunção gastrointestinal que facilita a
absorção de toxinas pelo intestino, fazendo com que as mesmas entrem na
corrente sanguínea e chegue ao cérebro, o que justificaria o comportamento
autístico.
A boa notícia é que a nova abordagem
diagnóstica levou a novos tipos de tratamentos, de caráter multidisciplinar, e
que vêm obtendo resultados bastante animadores. A terapia é baseada em dietas
alimentares específicas, prática de terapias comportamentais, suplementação
vitamínica e fortalecimento da flora intestinal. Como resultado, muitas
crianças que antes sequer olhavam nos olhos dos pais, ou mesmo pareciam ser
surdas devido à total falta de interação com o mundo, hoje conseguem falar,
olhar nos olhos e demonstrar afeto. A adoção de tratamentos baseados neste novo
tipo de abordagem está prevista no projeto de lei que chegará ao Senado.
Lado sombrio.
O
médico brasileiro Eduardo Almeida, doutor em saúde coletiva pela UERJ e um dos
que se empenham nas novas pesquisas sobre a síndrome, considera o autismo “o
lado sombrio da medicina acadêmica” e defenderam, durante sua palestra em
Brasília, mudanças radicais na forma como a medicina tradicional aborda a
questão.
–
Estamos numa espécie de encruzilhada da medicina alopática – analisou Almeida.
O professor emérito de química e bioquímica da Universidade de Kentucky (EUA)
Boyd Haley também defende a tese segundo a qual o autismo tem muito a ver com
uma intoxicação por substâncias como os metais pesados, principalmente o
mercúrio.
Durante
a conferência, ele apresentou estudos feitos nos EUA que reforçam a tese.
Abordagem holística traz melhora a crianças Em geral, médicos e outros
profissionais de saúde que aderem às novas teses sobre diagnóstico e tratamento
de autismo são pais de crianças que sofrem da síndrome. Ao não encontrarem
solução na medicina tradicional, eles iniciam pesquisas por conta própria, e
formam grupos cada vez mais coesos que defendem abordagens holísticas,
incorporando ao tratamento aspectos da biomedicina e medicina ortomolecular,
além de terapias comportamentais, dietas restritivas e a administração de
suplementos.
A
dentista Josélia Louback, 38 anos, mãe de um menino autista de seis (6),
comemora as conquistas do filho. Segundo ela, Arthur só começou a melhorar
depois do novo tratamento. – Ele teve ganhado de concentração
e melhorou muito seu comportamento – garante. Nos exames de seu filho foram
encontradas grandes quantidades de metais pesados como cádmio, alumínio e
bismuto.
Aflita
também com a possibilidade de contaminação da criança por mercúrio (por não ser
excretado, o metal não é detectado nos exames), Josélia teme que os anos em que
passou manipulando a substância em seu consultório, confeccionando amálgama
dentário, tenham contribuído para a contaminação de seu filho.
A
bióloga Eloah Antunes, presidente da Associação em Defesa do Autista
(www.adefa.com.br), também vê melhoras significativas em seu filho, Luan, de
oito (8) anos. Eloah foi uma das pioneiras na adoção dos novos tratamentos
relacionados ao autismo. O diagnóstico da síndrome foi dado por ela mesma –
posteriormente confirmado por um pediatra – depois que vários médicos
descartaram após sibilidade. – Infelizmente, a medicina acadêmica ainda sabe
pouco a respeito do autismo. – reclama Eloah.
–
Aprendi muito sobre a síndrome pela internet, mantendo contato com
profissionais nos EUA, pais de autistas que também se rebelaram contra os
médicos tradicionais de lá. (P.M.V.) “A dieta correta significa 60% da
recuperação”.
A
analista de sistemas equatoriana Andrea La lama jamais havia pensado em ser
homeopata. Radicada nos Estados Unidos, ela se casou e teve dois filhos, ambos
autistas. A falta de médicos capazes de tratar adequadamente seu primeiro filho
a fez se inscrever num curso de homeopatia e pesquisar, praticamente por conta
própria, uma forma eficaz de tratamento.
Hoje,
aos oito (8) anos, seu filho mais velho apresenta traços mínimos do espectro
autista, e a mais nova é considerada uma criança normal. Andrea agora vive
rodeada por pais de autistas, muitos deles médicos, que buscam sua consultoria.
A homeopata é uma das vozes mais ativas dos Estados Unidos em prol da adoção e
do reconhecimento dos novos diagnósticos e tratamentos para o autismo que,
segundo ela, a medicina tradicional se recusa a reconhecer.
Como
estão seus filhos? Estão muito bem. Meu segundo filho não tem mais traços de
autismo. Meu primeiro tem alguns traços, mas são mínimos. Ele vai à escola
regular e leva uma vida praticamente normal. Tentando ajudar meu primeiro
filho, tive que estudar muito e me tornei homeopata.
Até
hoje, costumo ir a muitos seminários sobre medicina ortomolecular e energética,
medicina tradicional chinesa, enfim, qualquer tipo de medicina integrativa e
alternativa. Com isso, acabei absorvendo o que era útil. Cada terapia tem um
pouco a oferecer, e se você combina tudo isso, faz o que eu chamo de abordagem
holística. Foi isso que ajudou meus filhos.
Qual
o papel da alimentação na recuperação? Uma dieta correta representa 60% da
recuperação do autista. Mas há regras nutricionais muito específicas, pois é
preciso reparar as disfunções gastrointestinais presentes nas crianças. Quais
os pontos mais importantes da dieta?
A
alimentação orgânica é imprescindível, e a preparação dos alimentos também tem
de ser especial. Se não houver uma preparação adequada, toxinas entrarão no
organismo e causarão mais sintomas de autismo. O intestino do autista é
bastante poroso e transfere essas toxinas para a corrente sanguínea, fazendo-as
chegar ao cérebro. Para prevenir isso, até que você consiga fortalecer as
paredes intestinais, é preciso reduzir a toxidade. Outro fator importante é que
as crianças autistas não digerem bem os alimentos, pois têm carência de enzimas.
Então,
a comida deve ser pré-digerida. Então, há um componente de alergia alimentar
relacionado ao autismo? O autista tem um intestino poroso. Portanto,
praticamente tudo o que eles ingerem vai para o sangue. Numa criança normal,
isso não acontece. Alguns protocolos recomendam remover a comida das crianças e
a substituir por cápsulas contendo enzimas, pro-bióticas vitaminas e coisas do
gênero.
Não
digo que está errado, mas eu não apoio esse procedimento, porque Deus não criou
cápsulas, mas comida limpa e orgânica para ser bem preparada. Se seguirmos as
regras, podemos reparar as disfunções gastrointestinais. Por causa da comida
industrializada e de elementos químicos presentes em diversas substâncias
artificiais, os autistas estão 100% intoxicados. Há algum tipo de retardo
mental no autista? Não
há retardo mental, há intoxicação.
Os
autistas têm uma enorme deficiência para se livrar dessas intoxicações, se
intoxicam mais rápido do que se desintoxicam. Os médicos tradicionais concordam
com essa tese? Um médico que jamais esteve numa conferência sobre autismo
dirá que somos loucos. Eles só dizem que o autismo é causado por uma disfunção
cerebral. Mas já provamos a verdade.
Então,
há uma briga entre os defensores de sua tese e os médicos tradicionais? Não há
briga. Há negação. As fundações e comunidades ligadas ao autismo nos EUA já
convidaram a American Medical Association (Associação Médica Americana) para
sentar à mesa conosco e ver as evidências. Eles se recusaram. É uma verdade
inconveniente dizer que as toxinas que desencadeiam o autismo nas crianças vêm
da comida e de vacinas, por exemplo, porque alimentos e drogas são duas
instituições que geram muito dinheiro.
Como
o governo vai apoiar a ideia de frear essa indústria? Quando há muita
discordância entre profissionais de saúde, não há o risco de surgirem
oportunistas com supostas soluções milagrosas? Os pais têm que ser céticos em
relação a tudo o que lhes dizem. Mas é obrigação deles sentar em casa e
pesquisar. Hoje, ir à internet é mais fácil do que ir à livraria, e você
encontra provas de que as crianças estão intoxicadas. Temos provas científicas
das disfunções gastrointestinais nos autistas.
Se
seu filho se comporta como autista e um médico diz que ele está bem, desafie-o
a provar. Faça testes de laboratório, examine a microflora intestinal e veja se
está tudo bem. Exames de sangue mostram que ele está doente. Exames do fio de
cabelo podem comprovar a intoxicação. Quem diz que a análise do fio de cabelo
não é segura está mentindo. Seria como dizer que não existe genética. Mas por
que os médicos tradicionais não aceitam essas evidências? Nos EUA, muitos
médicos tradicionais são orgulhosos e egoístas. Quando são desafiados e
confrontados com questões que não sabem responder, eles atacam.
Quem
realmente acha que é bom médico não deve temer. Os médicos da comunidade
autista estão dispostos a conversar, os médicos tradicionais não. Eles não
querem saber, não retornam nossas ligações, não aceitam as novas evidências e
não têm filhos autistas. Universidades brasileiras começam a fazer pesquisas.
Duas Universidades Brasileiras realizam pesquisas focadas, respectivamente, nos
indícios de alergia alimentar e na intoxicação por metais, que, segundo
especialistas americanos, teriam conexão com a incidência de autismo.
Em
Niterói, a Universidade Federal Fluminense (UFF) vai verificar se realmente há ligação
entre a síndrome e a intoxicação por metais pesados. Já a Universidade de
Brasília (UnB) aproveita um estudo sobre doença celíaca para observar se há
prevalência da intolerância ao glúten entre autistas. A pesquisa feita em
Niterói faz parte da tese de mestrado da biomédica Mariel Mendes, que conta com
uma equipe multidisciplinar formada por nutricionista, psicóloga e farmacêutica.
A universidade disponibilizará exames
completos e atendimento gratuito a crianças, que estão sendo cadastradas. – A
pesquisa visa comprovar não só a ligação entre autismo e a intoxicação por
metais pesados, mas também a eficácia dos novos tratamentos propostos – afirma
a psicóloga Sandra Cerqueira, que faz parte da equipe sob orientação do doutor
em farmacologia e toxicologia da UFF Luiz Querino.
Em
Brasília, o pediatra e professor titular da UnB Ícaro Batista quer, em sua tese
de doutorado, comprovar a prevalência da doença celíaca (intolerância ao
glúten) em crianças autistas. Segundo ele, na literatura médica já há menção a
um maior número de ocorrência da doença em autistas, mas faltariam pesquisas
mais aprofundadas comprovando esta associação.
Autismo não é problema
‘meramente pediátrico’, diz pesquisador brasileiro.
Alysson Muotri trabalha nos
EUA e tem importantes estudos na área. Em visita ao Brasil, cientista deu
palestra para médicos e pais de autistas. O biólogo brasileiro Alysson Muotri,
que trabalha na Universidade da Califórnia, em San Diego, EUA, esteve em São
Paulo nesta segunda-feira (26) para dar uma palestra a um grupo formado por pais
de autistas e médicos que tratam pacientes desse tipo. O evento foi promovido
pela associação Autismo e Realidade.
O laboratório de Muotri é
especializado nas pesquisas sobre os transtornos do espectro autista, como é
conhecido o conjunto de condições que provocam sintomas semelhantes, sobretudo
a dificuldade no contato social. Em 2010, a equipe conseguiu, em laboratório,
curar um neurônio que tinha a síndrome de Rett, uma das formas de autismo.
Como trabalha em
laboratório, sem contato direto com pacientes, o biólogo aproveita palestras
como essa para aprender sobre o outro lado do autismo. “Eu sempre tentei manter
esse contato bem íntimo com os pais e com os médicos até para me educar,
conhecer quais são os sintomas e os quadros clínicos. Com isso, eu vou pensando
em tipos de ensaios celulares que eu consigo fazer a nível molecular”, disse o
pesquisador.
Nos EUA, a relação com
associações filantrópicas é ainda maior. Segundo ele, as doações que provêm de
grupos como esse constituem “uma fonte importante de renda para a pesquisa”. “O
Brasil não tem essa cultura”, contrapôs. Segundo Muotri, investir na cura do
autismo vale a pena não só pelas melhorias na vida dos pacientes, mas também
pelo retorno econômico em longo prazo.
Ele calculou que, ao longo
da vida, um autista custa US$ 3,2 milhões, e ressaltou que cerca de 1% das
crianças norte-americanas têm a disfunção – não há registro estatístico para o
Brasil. “As pessoas se enganam de achar que esse é um problema meramente
pediátrico. As crianças vão crescer, vão ficar adultas e muitas delas vão ficar
dependentes, dependentes de alguém. Nos EUA, a dependência é do estado”,
argumentou o pesquisador, que é colunista do G1.
O biólogo Alysson Muotri,
em palestra para médicos e pais de autistas (Foto: Tadeu Meniconi / G1).
O autismo
A genética por trás do
autismo é complexa. Afinal, não se trata de uma doença, mas de várias
síndromes. “A forma de herança é difícil de explicar. Não é um gene que passa
de pai para filho. São 300 genes, há uma interação entre eles, se misturam a
cada vez que isso é passado para uma geração”, explicou Muotri. Por isso, quando pensa num potencial medicamento que possa levar à
cura do autismo, o pesquisador deixa de lado a causa genética e prioriza o
funcionamento dos neurônios.
Nos autistas, a sinapse –
ativação das redes neurais – não funciona da mesma maneira. A comunicação entre as células nervosas é menor e os transtornos
são consequência disso. No momento, sua equipe está procurando um remédio que
possa melhorar esse funcionamento. Para isso, estão fazendo testes com
micro-organismos que vivem no fundo do mar, cuja composição química ajuda na
interação com os neurônios. Outra opção são medicamentos feitos no passado para
tratar outras doenças e não funcionaram, mas que podem dar certo nesse caso; a
vantagem é que eles já têm aprovação prévia dos órgãos regulamentadores dos EUA.
Achar a substância certa é difícil, pois Muotri definiu o método
de procura como “totalmente tentativa e erro”. “O que a gente chama de drogas
candidatas são as que a gente já sabe que atuam na sinapse, mas elas podem não
funcionar. Quanto mais a gente testar, melhor, aumenta a chance de a gente
encontrar alguma coisa”, contou. O autismo hoje não tem cura.
Porém, em 5% dos casos, quando o diagnóstico é rápido e a variação
é mais branda, as crianças conseguem eliminar a síndrome com acompanhamento
psiquiátrico.
Saiba mais:
Cientistas brasileiros consertam 'neurônio autista' em laboratório.
Conheça o Espiral, o Blog de Alysson Moutri no G1
Fonte: http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2011/09/autismo-nao-eproblema-meramente-pediatrico-diz-pesquisador-brasileiro.html
São histórias escritas com
lágrimas, luta esperança, determinação e uma vontade imensurável de que um dia,
não importa quando, as portas desse mundo quase intransponível de seus filhos
se abram para sempre. Luzanira, Abimael, Áurea e Ubyrajara sabem bem o que é
isso. Reduzindo danos Em 12 e 13 de abril, nas 510 Norte, Luzanira e Áurea
preparam um workshop voltado aos pais e profissionais que cuidam de crianças
autistas. Como convidada, a homeopata norte-americana Andrea La lama, que
falará sobre medicina integrativa e terapias naturais, como ajuda para reverter
os danos da desordem comportamental.
Contatos: Luzanira: 9279-4838 e
Áurea: 8127-2728 Sintomas do distúrbio. O autismo é uma desordem global do
desenvolvimento neurológico (hoje alguns estudos apontam também para uma
desordem metabólica). É uma alteração cerebral/comportamental que afeta a
capacidade da pessoa de se comunicar, de estabelecer relacionamentos e de
responder apropriadamente ao ambiente que a rodeia.
As recentes estatísticas do
autismo entre a população dos Estados Unidos e da Europa apontam para a
existência de uma epidemia atual. Lá, saltou de um em cada 2.500 pessoas, na
década de 1990, para um caso em cada 150 pessoas, em 2007 (fonte: Centers for
Disease Control, EUA). Embora a ciência estude o distúrbio há seis décadas, só
há pouco mais de 20 anos surgiu à primeira associação para o autismo no Brasil.
E mesmo assim ficaram restritos a um grupo muito pequeno de pessoas, entre elas
poucos médicos, alguns profissionais da área de saúde e pais que haviam sido
surpreendidos com o diagnóstico dos filhos.
O autismo foi descrito pela
primeira vez em 1943, pelo médico austríaco Leo Kanner, em seu artigo Autistic
disturbance of affective contact, na revista Nervous Child. Não há exames
clínicos que possam indicar se uma criança é ou não autista. O diagnóstico do
profissional é feito apenas pela observação. Os pais, por sua vez, devem ficar
alerta para alguns destes comportamentos:
Dificuldade de conviver com
outras pessoas; insistência com gestos idênticos; resistência a mudar de
rotina; pequena resposta aos métodos normais de ensino, ecolalia (repetição de
palavras ou frases); não responde às ordens verbais — atua como se fosse surdo;
dificuldade em expressar suas necessidades; emprega gestos ou sinais para os
objetos em vez de usar palavras; hiper ou hipoatividade física; pode não querer
abraços de carinho ou pode aconchegar-se carinhosamente.
Algumas crianças e adultos
com autismo, quando abordados com inspiração, apreciação e entusiasmo, têm se
desenvolvido muito além dos níveis ditados pelas abordagens convencionais do
autismo. Sentir-se inspirado por uma pessoa com autismo é o primeiro passo para
ajudá-la a desenvolver a motivação para aprender e para interagir socialmente.
O Programa Son-Rise.
O Programa Son-Rise®
apresenta uma abordagem altamente inovadora e dinâmica ao tratamento do autismo
e outras dificuldades de desenvolvimento similares – uma abordagem relacional,
onde a relação entre pessoas é valorizada. O Programa Son-Rise não é um
conjunto de técnicas e estratégias a serem utilizadas com uma criança. É um
estilo de se interagir, uma maneira de se relacionar com uma criança que
inspira a participação espontânea em relacionamentos sociais.
Os pais aprendem a interagir de forma prazerosa, divertida e
entusiasmada com a criança, encorajando então altos níveis de desenvolvimento
social, emocional e cognitivo. Psicólogos e especialistas em
desenvolvimento infantil têm apontado há décadas que crianças que possuem um
desenvolvimento típico aprendem melhor através de experiências interativas e
emocionalmente prazerosas com outras pessoas.
Nestas interações, a
criança é um participante ativo ao invés de um recipiente passivo de
informação.
Nos últimos dez anos, os
pesquisadores têm percebido que o mesmo vale para crianças com autismo e
dificuldades similares. As novas perspectivas e pesquisas em relação ao autismo
estão começando a perceber recentemente aquilo que o Programa Son-Rise já vem
praticando há anos. Este programa tem sido utilizado internacionalmente por
mais de 30 anos com crianças e adultos representantes de todo o Espectro do
Autismo e dos Transtornos Globais do Desenvolvimento.
No início dos anos 70, o
casal Barry e Samahria Kaufman, fundadores do Programa Son-Rise®, ouviram dos
especialistas que não havia esperança de recuperação para seu filho Raun,
diagnosticado com autismo severo e um QI abaixo de 40. Decidiram, porém
acreditar na ilimitada capacidade humana para o desenvolvimento, e puseram-se à
procura de uma maneira de aproximar-se de Raun. Foi a partir da experimentação
intuitiva e amorosa com Raun, há cerca de 30 anos, que eles desenvolveram o
Programa Son-Rise.
Raun se recuperou de seu
autismo após três (3) anos e meio de trabalho intensivo com seus pais. Ele
continuou a se desenvolver de maneira típica, cursou uma universidade altamente
conceituada e agora é o CEO do Autism Treatment Center of America, fundado por
seus pais em Massachusetts, nos EUA. Desde a recuperação de Raun, milhares de
crianças e adultos utilizando o Programa Son-Rise têm se desenvolvido muito
além das expectativas convencionais, algumas delas apresentado completa
recuperação.
O Programa Son-Rise é
centrado na pessoa com autismo. Isto significa que o tratamento parte do
desenvolvimento inicial de uma profunda compreensão e genuína apreciação da
pessoa, de como ela se comporta, interage e se comunica, assim como de seus
interesses. O Programa Son-Rise descreve isto como o “ir até o mundo da pessoa
com autismo”, buscando fazer a ponte entre o mundo convencional e o mundo desta
pessoa em especial.
Com esta atitude, o adulto facilitador vê a pessoa como um ser
único e maravilhoso, não como alguém que precisa “ser consertado”, e
pergunta-se “como eu posso me relacionar e me comunicar melhor com essa pessoa?” .
Quando a pessoa com autismo
sente-se segura e aceita por este adulto, maior é a sua receptividade ao
convite para interação que o adulto venha a fazer.
O Programa Son-Rise oferece uma abordagem prática e abrangente para inspirar a pessoa com autismo a participar espontaneamente de interações divertidas e dinâmicas com outras pessoas, tornando-se aberta, receptiva e motivada para aprender novas habilidades e informações.
O Programa Son-Rise oferece uma abordagem prática e abrangente para inspirar a pessoa com autismo a participar espontaneamente de interações divertidas e dinâmicas com outras pessoas, tornando-se aberta, receptiva e motivada para aprender novas habilidades e informações.
A participação da pessoa
nestas interações é então fator chave para o seu desenvolvimento. E o papel dos
pais é essencial neste processo. Durante todo o processo, o
crescimento emocional dos pais é enfatizado. Orientação atitudinal é oferecida
para os pais para ajudá-los a trabalhar quaisquer crenças limitantes ou
sentimentos negativos em relação a eles mesmos, à criança ou ao diagnóstico da
criança. Instruções
práticas são oferecidas para auxiliar os pais na criação de uma nova
perspectiva que permita que se relacionem com a criança a partir de um sentimento
de apreciação e alegria.
“Toda a aprendizagem
acontece no contexto de uma interação divertida, amorosa e espontânea que
inspira tanto pais como filhos. Pais que utilizam o Programa Son-Rise relatam
não somente um progresso magnífico no desenvolvimento dos filhos, mas também
uma melhora dramática em seu próprio bem-estar emocional.”
O Programa Son-Rise propõe
a implementação de um programa dirigido pelos pais na residência da criança ou
adulto com autismo. As sessões individuais (um-para-um) são realizadas em um
quarto especialmente preparado com poucas distrações visuais e auditivas,
contendo brinquedos e materiais motivadores que sirvam como instrumento de
facilitação para a interação e subsequente aprendizagem. Devido às diferenças
neurológicas apresentadas por uma criança com autismo, os pais aprendem um novo
estilo de interação que difere de como eles se relacionam com crianças de
desenvolvimento típico.
O Programa Son-Rise é
lúdico. A ênfase está na diversão. Isto significa que os pais, facilitadores e
voluntários seguem os interesses da criança e oferecem atividades divertidas e
motivadoras nas quais a criança esteja empolgada para participar. O mesmo
aplica-se para o trabalho com um adulto. As atividades são adaptadas para ser
motivadoras e apropriadas ao estágio de desenvolvimento específico do
indivíduo, qualquer que seja sua idade.
Uma vez que a pessoa com
autismo esteja motivada para interagir com um adulto, este adulto facilitador
poderá então criar interações que a ajudarão a aprender as habilidades do
desenvolvimento que são aprendidas através de interações dinâmicas com outras
pessoas (por exemplo, o contato visual “olho no olho”, as habilidades de
linguagem e de conversação, o brincar, a imaginação, a criatividade, as
sutilezas do relacionamento humano).
O Programa Son-Rise instrui
os pais na criação destas eficazes interações com a criança ou adulto de forma
que eles possam dirigir o programa de seus filhos e ajudá-los durante todas as
interações diárias com eles.
info@inspiradospeloautismo.com.br
Videos do Programa
Son-Rise.
Assista
aqui a um documentário realizado pela rede de televisão britânica BBC sobre a
experiência de uma família inglesa que levou seu filho Jordan ao Autism
Treatment Center of América, nos EUA, para participar do Curso Intensivo do
Programa Son-Rise com duração de duas (2) semanas. O documentário de 1 hora
está dividido em seis (06) partes para sua exibição.
Assista
agora ao vídeo "Desenvolvendo a Comunicação Verbal", palestra
ministrada por Kate Wilde, professora certificada do Programa Son-Rise. Neste
vídeo do Autism Treatment Center of America, Kate descreve técnicas para
auxiliar uma criança ou adulto com autismo a desenvolver sua comunicação
verbal, e está dividido em seis (6) trechos para sua exibição.
Aqui você
pode assistir ao vídeo sobre "Comportamentos Agressivos", palestra
ministrada por William Hogan, professor certificado do Programa Son-Rise. Neste
vídeo do Autism Treatment Center of America (www.autismtreatmentcenter.org), William
oferece sugestões sobre como responder para minimizar a ocorrência de
comportamentos agressivos de pessoas com autismo. O vídeo está dividido em 7
trechos para sua exibição.
O Programa Son-Rise Apresenta uma abordagem altamente
inovadora e dinâmica ao tratamento do autismo e outras dificuldades de
desenvolvimento similares. Você pode conhecer mais sobre o método assistindo
aos Vídeos do Programa Son-Rise Online. Inspirados pelo Autismo
oferecem Serviços Personalizados para
ajudar os pais e profissionais a desenvolver um programa personalizado para
cada família. Nossos Workshops oferecem aos
pais e profissionais as informações e técnicas necessárias para começar a
implantar um programa de desenvolvimento baseado no Programa Son-Rise em suas
casas, escolas ou clínicas.
Veja também exemplos de Atividades Interativas que podem ser criadas dentro do quarto de brincar para auxiliar
crianças e adultos com autismo a interagir e a desenvolver suas habilidades
sociais, o Modelo de Desenvolvimento do Programa Son-Rise®, uma lista de Perguntas - enviadas por pais, familiares,
e profissionais - respondidas por profissionais com formação no Programa
Son-Rise, e Páginas Informativas sobre questões ligadas à abordagem. Inscreva-se no campo ao
lado para receber nosso Newsletter com notícias, novidades, e dicas para
auxiliar o desenvolvimento e bem-estar de pessoas com autismo e seus familiares.
Nesta palestra, Raun
Kaufman, que foi a criança que deu origem ao Programa Son-Rise na década de 1970.
Hoje o diretor executivo do Autism Treatment Center of América (www.autismtreatmentcenter.org), relata a história do programa que levou à sua total recuperação
do autismo. O vídeo está dividido em seis (6) trechos para sua exibição.
Assista a um documentário
com o relato de 4 famílias do Reino Unido que utilizaram o Programa Son-Rise. O
documentário foi feito por Sean Fitzgerald, Professor Certificado do Programa
Son-Rise, e legendado pela Inspirada pelo Autismo para as famílias brasileiras.
Assista online a um
documentário gratuito (com legendas em português) sobre as mudanças alcançadas
por um menino e sua família através do Programa Son-Rise. O vídeo abrirá em uma
nova janela no seu navegador. Para voltar para o site dos Inspirados pelo
Autismo, basta fechar a nova janela.
A história de Raun Kaufmann, a
primeira criança Son-Rise. Quando
nasceu, Raun era um saudável e feliz bebê. Com o passar dos meses, seus pais
começaram a observar que havia alguma coisa diferente com ele, sempre com um ar
ausente. Um dia receberam a confirmação do que suspeitavam... Raun tinha
autismo. Decidiram então fazer a ponte para o mundo da criança, acreditando que
com o amor poderiam alcançá-lo.
William Hogan, Diretor Executivo de Cursos do Autism Treatment
Center of América, fala sobre como ajudar crianças diagnosticadas com Autismo
de Alto Desempenho ou Síndrome de Asperger. O vídeo, produzido pelo Autism
Treatment Center of América, está dividido em três (3) partes.
O áudio está em inglês, mas você poderá ler a transcrição
traduzida para o português nos documentos em PDF acessíveis pelos links ao lado
de cada vídeo.
Vídeos do Programa
Son-Rise no Youtube
Assistam agora a vídeos sobre o Programa Son-Rise disponíveis no Youtube.
Assistam agora a vídeos sobre o Programa Son-Rise disponíveis no Youtube.
Serviços Personalizados.
Consultas Telefônicas /Virtuais Individualizadas.
Consultas
telefônicas ou virtuais pela internet, com duração de duas (2) horas, altamente
personalizadas e interativas com o objetivo de informar, inspirar e orientar o
desenvolvimento de um programa educacional para a criança. Inclui a observação
prévia por parte do consultor de vídeos da criança. Os vídeos são totalmente
educativos, no acompanhamento de médicos e pais com seus filhos.
Atendimento Domiciliar.
Treinamento
intensivo e personalizado durante três (3) dias na residência da família para
demonstrar e ensinar uma eficaz maneira de se promover o desenvolvimento social
de uma criança ou adulto com autismo. Inclui sessões de quarto do consultor com
a pessoa diagnosticada com autismo, observação e feedback de sessões realizadas
pelos familiares, voluntários e profissionais, reuniões para identificação de
metas e estratégias para alcança-las, criação de atividades interativas
educacionais.
São pessoas altamente especializadas em Autismo.
info@inspiradospeloautismo.com.br
Workshops. Inspirados pelo Autismo.
"O workshop foi maravilhoso!
Tudo foi apresentado de forma motivadora, dinâmica e otimista. Eu entendi mais
sobre meu filho nestes 3 dias do que eu havia entendido nos últimos dois (2)
anos. Como consequência, eu aprendi a lidar melhor com as suas dificuldades, e
ainda mais importante, eu me sinto muito mais capaz de ajudá-lo. "Giselle” (médica e mãe
de Augusto, 3) Participante da 1ª série de workshops.
Trabalhamos com uma abordagem
educacional baseada nos princípios do Programa Son-Rise, a qual busca inspirar
as crianças e adultos com autismo para que aprendam através da interação social
divertida e prazerosa. Criamos os nossos workshops interativos para
compartilhar com os pais, familiares e profissionais os princípios que
consideramos fundamentais à educação social de uma criança ou adulto com
autismo, assim como a apresentação de técnicas práticas que possibilitem a
imediata implementação de um programa educacional para suas crianças.
Desde
2008, a Inspirados pelo Autismo vem realizando workshops educacionais de
diferentes níveis para pais e profissionais em várias cidades nas diversas
regiões brasileiras, contando com palestrantes brasileiros e também com
convidados internacionais.
Atividades Interativas.
Esta
página contém uma série de exemplos de atividades que podem ser criadas dentro
do quarto de brincar / interagirem do Programa Son-Rise® para auxiliar crianças
e adultos com autismo a interagir e desenvolver suas habilidades sociais.
As
atividades abaixo estão divididas em duas partes, atividades com metas
educacionais variadas e atividades com metas específicas da área da comunicação
verbal. Recomendamos que a leitura das atividades siga a ordem apresentada
nesta página: Atividades Interativas Educacionais Atividades Interativas para
Desenvolver a Linguagem.
ATIVIDADES INTERATIVAS EDUCACIONAIS.
As atividades abaixo são exemplos
de atividades interativas criadas dentro do quarto de brincar / interagirem do
Programa Son-Rise. As atividades podem ser adaptadas para a faixa etária,
interesses e estágio de desenvolvimento social de cada criança ou adulto com
autismo.
As metas educacionais de algumas
atividades também podem ser modificadas de acordo com as necessidades de cada
pessoa.
Por
exemplo, no Pega-Pega Surpresa, a meta apresentada é o aumento do contato visual,
mas poderia ser também a comunicação verbal, e o facilitador então solicitaria
que a criança, ao invés fazer contato visual através dos buracos do lençol,
falasse uma palavra ou uma sentença para dar continuidade ao pega-pega, de
acordo com o estágio de desenvolvimento da comunicação verbal da criança.
Identifique o estágio de desenvolvimento social da criança ou adulto com autismo (ver Modelo de Desenvolvimento do Programa Son-Rise) e elabore atividades divertidas e apropriadas às necessidades de cada pessoa.
Identifique o estágio de desenvolvimento social da criança ou adulto com autismo (ver Modelo de Desenvolvimento do Programa Son-Rise) e elabore atividades divertidas e apropriadas às necessidades de cada pessoa.
1. Caça ao Quebra - Cabeça
Meta:
Inspirar um aumento do intervalo de atenção compartilhada.
Motivações / Interesses: Figuras, quebra-cabeças e passeios no colo ou de cavalinho.
Motivações / Interesses: Figuras, quebra-cabeças e passeios no colo ou de cavalinho.
Preparação: Imprima da internet
ou desenhe uma versão grande de um dos personagens favoritos da criança
(Barney, um dos Backyar digans, Mickey, etc.). Plastifique com papel contact
(para tornar o material mais durável) e corte e pedaços para fazer um
quebra-cabeça.
Quando você entrar no quarto,
coloque as peças do quebra-cabeça em alguns pontos da prateleira. Início da
Atividade: Quando a criança oferecer a você um “Sinal Verde para Interação”*,
apresente a atividade pegando uma ou duas peças da prateleira.
Explique animadamente que figura
será formada quando vocês pegarem todas as peças. Diga também que a maneira de
pegar mais peças é ela subir no seu colo ou costas para vocês passearem juntos
pelo quarto procurando cada peça.
Se a criança não subir no seu
colo imediatamente, procure convidá-la outras vezes quando ela oferecer Sinais
Verdes até que ela sobe no seu colo. Construção da Interação – Aumentando o
Nível de Motivação: Passeie pelo quarto com a criança em seu colo (ou costas)
de formas divertidas.
Pegue uma peça por vez e a leve
até a mesa para adicioná-la ao quebra-cabeça. Demonstre para a criança como
pode ser divertido observar a figura crescer e se tornar o personagem.
Solicitação: O objetivo aqui é prolongar a duração do intervalo de atenção compartilhada
da criança, portanto a única coisa a se solicitar é que a criança suba
novamente em suas costas para vocês irem pegar uma nova peça. Se a criança
entrar em comportamento de isolamento e repetição antes de completar o
quebra-cabeça, junte-se à criança fazendo o que ela estiver fazendo.
Quando
ela oferecer um novo Sinal Verde, convide-a para a atividade do quebra-cabeça
novamente. *Sinal Verde para Interação: Depois de um período de isolamento, a
criança demonstrará estar disponível para uma interação social através de um
“Sinal Verde”. Há três (3) tipos de Sinais Verdes: Contato visual; Comunicação
verbal; Contato físico.
2. Pega-Pega Surpresa
Meta:
Estimular um maior contato visual (olho no olho). Motivações / Interesses:
Pega-pega ou cócegas; fantasias ou chapéus. Preparação: Providencie uma sacola
cheia de fantasias, chapéus, máscaras, asas, etc. Separe um pedaço grande de
papelão ou um lençol que você possa pendurar no teto para funcionar como um
biombo. Corte um ou dois buracos no papelão ou lençol no nível dos olhos da
criança.
Início da Atividade: Quando a
criança oferecer um Sinal Verde, apresente a atividade correndo atrás da
criança de forma divertida. Adapte a atividade para incluir os interesses de
sua criança. Por exemplo, se ela gosta de cócegas, corra atrás dela e faça
cócegas no final. Construção da Interação – Aumentando o Nível de Motivação: Se
a criança demonstrar que quer que você corra e faça cócegas de novo, corra para
trás do papel ou lençol e esconda-se enquanto veste um chapéu ou uma peruca.
Apareça com a nova fantasia e
corra atrás da criança. Repita esta rotina vestindo cada vez uma fantasia
diferente. Você pode fingir ser um personagem diferente com cada fantasia. Cada
personagem tem uma aparência, voz, jeito de falar, de correr e de fazer cócega
diferente dos outros personagens. Isto trará variação, dinamismo e suspense à
atividade, tornando-a ainda mais divertida para sua criança. Solicitação:
Quando você já tiver corrido com
diferentes fantasias algumas vezes e a criança estiver altamente motivada para
mais corridas suas, você pode começar a solicitar. Vá para trás do papelão ou
lençol para trocar de fantasia e, antes de sair para mostrar a nova fantasia,
coloque seus olhos no buraco do “biombo” e peça para a criança olhar para os
seus olhos através do buraco. Assim que ela olhar, pule para fora do biombo e
corra atrás dela. A cada vez que você se esconder atrás do biombo para trocar
de fantasia, solicite que a criança olhe nos seus olhos através do buraco antes
de você aparecer.
3. Pescando as Sentenças.
Meta:
Estimular a utilização de sentenças mais longas. Motivações/ Interesses:
Atividades físicas (ex: passear de cavalinho, balançar, rodar, pular na bola
grande, etc.) Preparação: Em letras bem grandes, escreva as sentenças que
descrevem atividades que você acredita que sua criança terá interesse em
participar. Por exemplo: “Eu quero passear de cavalo”, “Eu quero balançar
devagar”, “Eu quero pular na estrada de buracos”, “Eu quero voar de avião”,
“Faça passeio de elefante”, “Faça passeio de espirro”! Seja criativo em relação
aos tipos de passeios, balanços e pulos que você pode oferecer para a criança.
Escreva quantas sentenças você
conseguir inventar para ações que você vai oferecer. Plastifique as sentenças
para que elas possam ser reutilizadas. Depois corte as sentenças em 3 partes
para criar “piscinas” de palavras / frases. A 1ª piscina irá conter os inícios
das sentenças (ex: “Eu quero”, “Faça”, etc.). A 2ª piscina terá as ações
motivadoras (ex: “o passeio”, “balançar”, etc.). A 3ª piscina terá as palavras
descritivas da ação (ex: “de cavalo”, “de avião”, “de espirro”, “devagar”,
etc.).
Cole um clipe de metal em cada
pedaço de papel. Improvise uma vara de pescar com um pequeno imã no fim da
linha. Coloque as três (3) piscinas (caixas, bacias) de categorias de palavras
no quarto de brincar/interagirem. Início da Atividade: Quando sua criança
oferecer um Sinal Verde, corra para a 2ª piscina (verbos, ações) e pesque você
mesmo um pedaço de papel com uma palavra de ação. Leia a palavra para a criança
e ofereça a ação correspondente (um passeio, balanço ou pulo). Construção
da Interação – Aumentando o Nível de Motivação:
Agora pesque uma palavra da 2ª e
uma da 3ª piscina, e leia a combinação para a criança (ex: “pulo de elefante”).
Ofereça esta ação para a criança. Faça isto várias vezes até que sua criança
esteja motivada o suficiente para vir ajuda-lo a pescar uma palavra de cada
piscina. Solicitação: Quando sua criança estiver bem motivada dentro da
atividade, você pode pedir para que ela leia a sentença inteira ou para que
repita depois de você. E você oferece a ação motivadora. Esta atividade pode
evoluir para um momento em que a criança não precise mais das palavras por
escrito para ajudá-la a elaborar uma sentença completa.
4. O Incrível Repórter.
Meta:
Inspirar um maior interesse em outras pessoas. Motivações /Interesses: Jogo imaginativo,
troféus, prêmios, medalhas. Preparação: Separe para o quarto todos os
brinquedos e objetos que se encaixem em uma temática de expedições/ safáris
(ex: binóculos, telefone velho, chapéus, cordas, mochilas, comidas de plástico,
figuras de animais, etc.).
Faça um mapa do território que
vocês irão explorar na expedição. Faça um “Caderninho de Notas do Repórter” com
perguntas que você escreveu para a criança utilizar. Estas serão
perguntas que a criança fará para você quando você estiver fingindo serem
personagens diversos (ex: “O que você mais gosta da vida nos havanas
africana?”) Início da Atividade:
Mostre o mapa para a criança de
maneira muito animada e explique que um “jornal” local quer que vocês façam uma
reportagem sobre animais exóticos, dinossauros, alienígenas, pessoas (o que
quer que você acredite que seria mais interessante para a criança) que vivem
naquele local do mapa. Inicie a atividade oferecendo à criança uma maneira
simples e física de participar, por exemplo, segurar o mapa, dirigir o jipe,
procurar girafas através dos binóculos, etc. Avise para a criança que quando
ela voltar para a redação do jornal com a reportagem ela receberá uma medalha
ou troféu do mais “Incrível Repórter”.
Construção da Interação –
Aumentando o Nível de Motivação: Enquanto vocês viajam pelo território que
vocês criaram, utilize os seus 3E’s* para ajudar sua criança a ficar ainda mais
motivada pela atividade. Finja ser um dos animais (ou alienígenas, etc.) e se
apresente à criança. Agindo como o personagem, conte animadamente sobre você,
respondendo a todas as perguntas que estão escritas no “Caderninho de Notas do
Repórter” sem que a criança precise fazer as perguntas.
Solicitação: Quando a criança
estiver altamente envolvida na atividade, comece a pedir para ela fazer o papel
do repórter mais ativamente. Estimule a criança a perguntar para você as
perguntas escritas no caderno enquanto você finge ser os vários personagens que
vocês encontram pelo caminho. Depois de fazer isto com alguns personagens, diga
para a criança que o repórter que provavelmente ganhará o prêmio de “Incrível
Repórter” será aquele que inventar novas perguntas para fazer. Encoraje a
criança a fazer perguntas que não estão escritas no caderno.
*3E’s: Uma técnica fundamental do
Programa Son-Rise. Os 3E’s são Energia, Entusiasmo e Empolgação.
15. IDÉIAS DE ATIVIDADES
PARA DESENVOLVER ALINGUAGEM.
Os exemplos sugeridos abaixo para
atividades interativas com o objetivo de desenvolver a comunicação verbal são
apenas breves descrições das atividades. No Programa Son-Rise, os facilitadores
procuram construir a interação e ajudar a pessoa com autismo a ficar altamente
motivada por uma ação deste facilitador antes de solicitar algo dela. Por
exemplo, o facilitador faz cócegas várias vezes na criança sem pedir nada para
ela. Apenas quando a criança já está altamente motivada pelas cócegas e
demonstra de alguma forma querer mais, o facilitador solicita algo que é um
desafio para ela, como falar uma palavra isolada ou sentença, olhar nos olhos,
fazer algum gesto ou desempenho físico específico, etc.
No momento em que a pessoa está
altamente motivada por uma ação do facilitador, ela tem a motivação como sua
aliada para superar suas dificuldades e desenvolver habilidades. Ela supera
suas dificuldades enquanto brinca! O prazer e a diversão na interação social
levam a pessoa com autismo a querer interagir cada vez mais com outras pessoas
e, consequentemente, aprender novas habilidades sociais. Investir na conexão
amorosa e divertida com a pessoa com autismo beneficia o relacionamento e o
aprendizado social. Divirta-se com as atividades!
1.Ofereça variações divertidas dentro de uma
mesma motivação (interesse) para permitir a repetição de uma mesma palavra.
Por exemplo: Torne-se uma
“Máquina de Apertar”. Modele a palavra “apertar” para a pessoa, pendure um
papel com a palavra “apertar” na sua camiseta, ofereça várias formas de apertar
a pessoa (massagem) e, quando ela estiver altamente motivada, peça para ela
falar a palavra “apertar” para a “Máquina de Apertar” funcionar. Utilizando o
mesmo princípio, você pode criar uma atividade onde você é a “Máquina de Comer”
(que vai “comendo o pé ou mão” da pessoa) e a palavra que a pessoa fala é
“comer”. Você também pode ser a “Caixa de Música”, e a pessoa fala a palavra
“música” para você começar a tocar instrumentos ou cantar.
2. Pratique sons específicos da
articulação de fala em uma canção. Por exemplo: Se a pessoa
gosta da canção “Seu Lobato Tinha um Sítio”, adapte os versos para incluir sons
de fala que a pessoa tem dificuldade para articular. Você pode cantar “Era
‘t-t-t’ prá cá, era ‘t-t-t’ prá lá, ia ia iou” se a pessoa tiver dificuldade em
pronunciar o “T”. Você canta e convida a pessoa para cantar com você.
3. Demonstre para a pessoa que
quando ela diz a palavra inteira de forma clara ela consegue mais o que quer do
que quando diz aproximações da palavra. Por exemplo: Se a pessoa
tende a omitir as consoantes iniciais das palavras, prenda um papel com a letra
“C” na sua mão direita e as letras “ó cega” na sua mão esquerda. Se a pessoa
disser “ó cega”, faça cócegas nela com a mão esquerda. Quando ela disser a
palavra toda, ofereça cócegas com suas duas mãos. Você pode criar o mesmo tipo
de atividade com palavras como “massagem”, “carinho”, etc.
4. Seja o médico de língua!
Concentre o foco nos movimentos da língua para auxiliar uma articulação de sons
mais clara. Por exemplo: Providencie um conjunto de fantoches e bonecos de
pelúcia que abrem a boca. Você poderia até colar línguas de papel ou tecido em
cada boca. Cada boneco tem uma dificuldade específica no movimento da língua.
Peça para a pessoa com autismo para ajudar você a examinar a boca de cada
boneco com um daqueles palitos (ou com a própria mão). Prescreva vários
movimentos de língua para cada boneco. Depois de examinar todos os bonecos,
faça com que um dos bonecos examine a pessoa com autismo e prescreva para ela um
exercício específico de língua. Se a pessoa quiser, ela pode examinar você
também!
5. Combine várias das motivações
da pessoa para que a atividade seja ainda mais atraente.
Por exemplo: Faça um cartaz com a
palavra “Música” e outro com a palavra “Correr” ou “Pegar”. Modele a
brincadeira jogando uma almofada em um cartaz. Jogue na palavra “Música” e
comece a tocar um instrumento ou cantar. Jogue na palavra “Pegar” e saia
correndo em direção à pessoa para um “pega-pega”. Quando a pessoa estiver
altamente motivada por “música” ou “pegar”, peça para ela dizer a palavra
correspondente à ação que deseja.
6. A pessoa dá as instruções para
você achá-la no quarto e ganha o prêmio de “Melhor Instrutor”.
Por exemplo: Entre no quarto com
um grande chapéu na cabeça e anuncie que a pessoa acaba de ganhar um prêmio
muito especial. Quando você estiver prestes a entregar o prêmio para ela, faça
com que o seu chapéu cubra os seus olhos e estimule a pessoa a ajudar você a
chegar até ela sem conseguir enxergar. No início, ela pode utilizar comandos
simples como “para frente” e “para trás”.
Depois de um tempo, você pode se
colocar atrás de obstáculos para encorajá-la a dizer “Passe por cima do banco”,
ou “Pule sobre a almofada”.
7. Crie sentenças ao oferecer
variações em cima de uma mesma motivação, demonstrando para a pessoa que ela
consegue exatamente o que quer quando utiliza sentenças mais longas.
Por exemplo: Crie um cartaz com a
silhueta de um corpo. Nomeie cada parte do corpo com um cartão removível. Na
parte de cima do cartaz, escreva “Colorir ______”. Peça para a pessoa
pegar o cartão que corresponde à parte do corpo que ela quer que seja colorida
e que o coloque no espaço para completar a sentença. Quando ela estiver
altamente motivada, estimule a pessoa a dizer a sentença completa. Se ela
disser apenas “colorir”, responda colorindo algo fora do corpo. Se ela disser
apenas “perna”, responda balançando a sua própria perna. A ideia é incentivar a
pessoa a dizer “colorir perna” ou “colorir a perna” para você “entender” e colorir
a perna no corpo do cartaz.
8. Escreva uma sentença em uma
cartolina e a cole com fita crepe no chão. Peça para a pessoa pisar em cima e
dizer cada palavra da sentença para ganhar a ação motivadora ainda mais rápida.
Por exemplo: A sentença pode ser;
“Eu quero uma canção”.
Quando a pessoa terminar de falar
a sentença, imediatamente comece a cantar a canção favorita da pessoa. Quando
você terminar aquela canção, peça para a pessoa falar a sentença de novo e,
quando ela completar a sentença, cante outra canção.
9. Construa sentenças com blocos
que caem no chão.
Por exemplo: Providencie blocos
bem grandes (como tijolos de papel ou espuma, ou até caixas de sapato). Cole em
cada bloco uma palavra da sentença “Eu quero que os blocos caiam”. Comece a
construir uma torre com o bloco que tem a palavra “Eu” no chão. Continue a
construir a torre e a sentença assim por diante. Quando a pessoa disser a
sentença completa, faça com que a torre desabe de forma divertida.
10. Pegue palavras para
combiná-las em uma sentença e então dramatizar a ação de cada sentença.
Por exemplo: Monte um trilho de
trem em volta do quarto e a cada estação ofereça para a pessoa um série de
opções de cartões com uma palavra em cada um. Peça para a pessoa escolher uma
das palavras e colocar o cartão como carga no trem. Quando o trem chegar ao fim
da linha e tiver algumas palavras nele, ajude a pessoa a combinar as palavras e
criar uma sentença para falar. Depois de criada a sentença, você dramatiza a
cena correspondente. Por exemplo, a sentença é “O macaco pula na floresta” e
você pula pelo quarto dançando e cantando como um macaco.
11. Invente uma canção sobre um
tópico que é do interesse da pessoa e peça para ela completar com palavras ou
sentenças de forma a estimular sua comunicação verbal espontânea.
Por exemplo: Invente uma canção
sobre a Barbie viajando pelo mundo. Você pode utilizar a melodia de uma canção
conhecida e modificar a letra. Quando a pessoa estiver altamente motivada,
experimente deixar “espaços” em silêncio para ver se ela completa com alguma
palavra espontânea.
12. Invente uma história
engraçada e até sem sentido para estimular a fala espontânea.
Por exemplo: Faça uma pilha de
cartões com uma palavra em cada um, palavras relacionadas aos interesses da
pessoa. Inclua cartões que contenham apenas um ponto de interrogação. Escreva
então uma história com a pessoa em uma cartolina. Escreva meia sentença e faça
uma pausa. Pegue um cartão e use a palavra para completar a sentença. Se você
pegar um ponto de interrogação, você ou a pessoa podem inventar qualquer
palavra para escrever naquele ponto da história. Quanto mais engraçada e sem
sentido a história melhor!
13. Estimule sentenças mais
completas e espontâneas encorajando a pessoa a inventar histórias engraçadas.
Por exemplo: Faça duas pilhas de
cartões. Uma pilha contém figuras de pessoas fazendo diferentes ações. A outra
pilha contém figuras de diversos objetos. Comece pegando um cartão de cada
pilha e crie uma sentença que associe uma palavra com a outra. Por exemplo,
você pega um cartão de um homem cortando a grama e outro de uma escova de
cabelo.
Você poderia então dizer “O Beto
esqueceu que ele tinha uma máquina de cortar grama e usou a escova de cabelo
para cortar a grama do jardim”. Convide a pessoa para fazer uma sentença na vez
dela.
14. A pessoa com autismo é o
entrevistador de um programa de rádio! Encoraje a conversação através da
dramatização de vários personagens.
Por exemplo: Traga um gravador
para o quarto e represente os diversos personagens que serão entrevistados pela
pessoa. Você pode representar o elenco de um filme ou livro favorito. Estimule
a pessoa a entrevistá-lo por 3 minutos. Se ela mudar o assunto, pare de gravar
e a estimule a voltar para o assunto da entrevista.
15. Jogue “Boliche de Conversa”
para praticar a habilidade de alternar a vez de falar sobre um assunto.
Por
exemplo: No fundo de cada pino de boliche está escrito um tópico para conversa
(ex: férias, o mar, seu melhor amigo, etc.). A cada vez que você derrubar os
pinos escolha um deles e fale sobre o respectivo tema por 1 minuto. Você pode
utilizar um cronômetro durante a atividade. (Direitos
autorais reservados ao The Option Institute and Fellowship - 2004, site www.autismtreatmentcenter.org).
Perguntas e Respostas.
Recebemos várias perguntas de
pais e profissionais relativas à implementação do Programa Son-Rise com
crianças e adultos com autismo. Sean Fitzgerald e Mariana Tolezani respondem
aqui às perguntas mais frequentes.
Esperamos com esta página
contribuir para a maior compreensão dos princípios, implantação e
aperfeiçoamento do Programa Son-Rise desenvolvido por cada família e
profissional.
Clique em cada pergunta para
visualizar a resposta. Posso utilizar o grande interesse do Rodrigo por
números e letras dentro do quarto do Son Rise sem ser diretiva? Como fazer
isto? Geralmente ele quer brincar com livros todo o tempo.
09. Há um número máximo de pessoas para integrar a equipe
de voluntários no atendimento ao nosso filho?
. Posso utilizar o
grande interesse do Rodrigo por números e letras dentro do quarto do Son Rise
sem ser diretiva? Como fazer isto? Geralmente ele quer brincar com livros todo
o tempo.
É ótimo que você queira utilizar
o interesse do Rodrigo por letras e números! E que queira
introduzir os números e letras de forma não diretiva ou responsiva. Eu
acredito que adotar um estilo de interação responsivo trará para você uma ótima
oportunidade para se criar e prolongar interações sociais como Rodrigo. Para adotar um estilo de interação
responsivo, procure iniciar uma interação com letras e números SOMENTE
quando você receber um sinal verde para interação. Você se lembra de quando
eu e Kat apresentamos os estados de disponibilidade no curso? Uma criança pode
estar em um desses três estados: em isolamento, interessada ou altamente
conectada.
Quando a criança apresenta-se
interessada ou altamente conectada, ela está oferecendo sinais verdes para
interação e você pode iniciar qualquer atividade que você acredite que pode ser
motivadora para sua criança – inclusive letras e números. Lembrete: Os
sinais de que o Rodrigo está no estado de isolamento incluem
um envolvimento em uma atividade que exclui qualquer outra pessoa, contato
visual mínimo ou ausente, resposta mínima ou ausente para os comentários e
perguntas dos outros. Este é o momento para se juntar ao comportamento de
isolamento dele fazendo aquilo que ele estiver fazendo, sem tentar distraí-lo
ou pedir nada para ele.
Os sinais de que Rodrigo está interessado incluem um
aumento no contato visual e/ou contato físico como, por exemplo, pegar na mão
da pessoa e levá-la até algum lugar, ou tocar na pessoa como pé. Os sinais de
que ele está altamente conectado incluem um contato visual
maior ou até constante, expressões faciais animadas (sorriso), e respostas
oferecidas aos pedidos e ações das outras pessoas. Você mencionou que ele
“geralmente quer brincar com livros o tempo todo”. Tenho algumas questões em
relação a isso.
Os livros possuem um foco
específico em letras e números ou são simplesmente livros de histórias? Se
forem livros que apresentam um foco em letras e números, você poderia tentar
encontrar maneiras de se
construir ou de se adicionar uma ação relacionada às letras e números
do livro. Por exemplo, se o livro possuir uma página com o tema da letra “B”,
talvez eu enfatize o “B” e ofereça a brincadeira de “bolhas” (de sabão). Se for
um livro de números e houver um número “6” na página, eu poderia construir uma
torre com 6 blocos e daí derrubá-la.
Permita-se experimentar muitas
maneiras de se construir uma interação a partir da atividade favorita dele.
(Importante): caso os livros sejam a atividade favorita dele, talvez ele
queira, algumas vezes, brincar com eles de forma mais isolada e rígida – se
isso acontecer seja responsivo e NÃO
adicione algo ou construa uma interação dentro da atividade dele se ele não
quiser.
Neste caso, espere por momentos
dentro desta atividade dele em que ele pareça estar mais flexível e mais aberto
para você, e adicione algo à atividade apenas nestes momentos.
Além dos livros, você pode
oferecer quaisquer atividades divertidas (cócegas, carregar de cavalinho,
pega-pega, canções, etc.) enquanto enfatiza a parte de letras e números da
brincadeira.
Por exemplo, enquanto dou cinco
(5) passos gigantes para correr atrás dele, eu poderia prender a letra
"C" ou a palavra "CÓCEGA" na minha camisa e daí oferecer
cócegas para ele. Eu poderia usar letras de plástico para escrever a palavra
“Cantar” e cantaria uma das canções favoritas dele. Depois embaralharia as
letras e pediria para ele colocá-las na ordem correta para formar a palavra
“Cantar” novamente, e cantaria mais uma vez para ele. Divirta-se com estas
atividades e, é claro, adapte as sugestões para que funcionem ainda mais para o
Rodrigo de acordo com os interesses e estágios de desenvolvimento das
habilidades dele.
. Quando nosso filho
solicita ajuda ele balbucia "hummm" "hummm"
"hummm" (aumentando o volume e a intensidade, ele vai apertando os
botões). Buscamos atendê-lo, ou seja, damos o auxílio solicitado por ele. Como
devemos agir nessas ocasiões, continuar a atender ou não atender mesmo que leve
a um aumento de stress de todos em casa e dele mesmo?
Parece que “hummm” “hummm” é uma
comunicação para ele. É ótimo que ele esteja se comunicando com você! Primeiro,
lide com “hummm” “hummm” como uma comunicação. Sinta-se e demonstre-se
empolgado com isto! Responda ao som com uma celebração e uma ação –
especialmente após ele ter ficado em isolamento por um tempo e estiver
começando a interagir e se comunicar novamente.
Como um segundo passo, finja não
entender quando estiver respondendo. Se você achar que ele quer uma bebida, o
celebre pelo som e rapidamente pegue um carrinho e dê para ele. Quando ele
empurrar o carrinho demonstrando não o querer e disser “hummm” “hummm” de novo,
pegue a bebida e fale (modele) claramente a palavra “BEBIDA”, faça uma
pequena pausa e dê a bebida para ele. Ele perceberá que você quer ajudá-lo,
que está sendo responsivo com ele e que um som ou palavra diferente vai
ajudá-lo a conseguir a bebida mais rapidamente.
Em seguida, quando ele estiver
realmente muito motivado (poderia ser durante uma brincadeira/atividade
favorita ou por sua bebida ou comida favorita) e você perceber que ele está
relativamente mais flexível (ao contrário dos momentos em que ele está mais
rígido e menos aberto às suas contribuições), após fingir não entendê-lo e
oferecer o objeto incorreto, modele o nome do objeto ou ação que
você acha que ele quer e faça
uma pausa sem oferecer aquilo para ele.
Dê a oportunidade para ele tentar
fazer novos sons. O incentive a fazer os sons uma, duas, três, quatro, até
cinco vezes. Ele verá que você ainda está tentando ajudá-lo, mas que leva mais
tempo para conseguir algo quando ele não faz o som relacionado àquele objeto.
De qualquer jeito, ele ainda
consegue o objeto! Sempre que ele fizer um som diferente de “hummm” “hummm”,
celebre (elogie, faça festa) e ofereça uma resposta (ação/objeto) imediata.
Faça isso mesmo que o som diferente não apresente nenhum fonema da palavra que
você está modelando e solicitando que ele fale.
Por exemplo, você pede para ele
dizer “bebida” e ele diz “mo”. O mais importante é que ele comece a fazer novos
sons. Divirta-se com isso.
Seja paciente, mantenha-se entusiasmado e acredite em seu filho. E, por
último, não foque apenas na solicitação de linguagem com seu filho.
De vez em quando, deixe de lado
as solicitações de linguagem, e concentre-se em solicitar que ele participe
fisicamente, como por exemplo, “levante o seu pé para ganhar cócegas!”,
“sente-se na cadeira e eu trago a bebida”, “dê o prato para mim e eu trago a
comida”, etc. Estas solicitações permitirão que seu filho se sinta confiante
para ter sucesso nas suas participações em interações, em um momento em que
ainda é difícil para ele ter esse êxito na área da linguagem.
. Quando
nosso filho fica altamente conectado, é muito comum ele se comportar de maneira
muito eufórica, mais especificamente, ele trinca os dentes, faz um som alto
"hiiii" "hiiii", dá tapas (não muito fortes) na sua própria
cabeça, pernas e barriga além de dar chutes no chão.
Qual deve ser nossa
atitude neste momento já que buscamos mais momentos de alta conexão com ele? Os
tapinhas e gemidos são rápidos e passageiros e logo ele volta a interagir.
Existe algo que possa minimizar isso ou neste período curto é como se ele
tivesse estas reações de auto estimulação em isolamento? Devo juntar-me a ele
nestes breves instantes de euforia, ou seja, repetir os mesmos movimentos dele?
Quando ele estiver altamente
conectado e apresentar este comportamento, mantenha uma atitude calma e
relaxada e permita que ele termine de agir daquela forma antes de continuar com
a atividade (talvez de uma maneira mais calma). Algumas crianças apresentam
dificuldades para autorregular sua energia e/ou suas emoções. Estes tipos de
comportamentos descritos por você podem ajudar a criança no autor regulação
quando elas se tornam hiperestimuladas.
Em outros casos, a criança pode
investir nestes comportamentos com o objetivo de aumentar sua energia e
concentração. Quanto mais seu filho praticar interações, mais oportunidades ele
terá para aprender a se regular durante atividades.
Mais uma coisa para se observar:
antes dele trincar os dentes, balbuciar “hiii” e se bater, o que você estava
fazendo? Em alguns casos, se um dos pais ou a pessoa que cuida da
criança tenta tirar a criança de alguma atividade dela ou insiste em ter a
atenção da criança quando ela não quer mais prestar atenção, observamos a
criança se envolver em comportamentos como os descritos acima. Se este for o
caso de vocês, procure perceber mais rapidamente quando seu filho deixar de
estar interessado ou altamente conectado e JUNTE-SE a ele sem fazer demandas,
perguntas ou tentar chamar sua atenção.
No decorrer do dia, você poderia
oferecer estímulos para regular sua energia como massagens, abraços ou
atividades físicas. Ofereça estas atividades para regulação de energia de forma
motivadora para ele, dentro de atividades divertidas.
. Há
momentos em que nosso filho fica brincando sozinho em outro quarto e faz o som
"man, man, man", não se sabe se ele está tentando chamar alguém ou se
é apenas um gemido sem significado, assim, nestes casos seria válido a mãe se
dirigir imediatamente até ele para celebrar ou manter-se indiferente, pois é um
contexto em que ele está realizando uma atividade em isolamento?
Se você estiver no quarto de
brincar/interagir, interprete como uma possível tentativa de comunicação, o
celebre e ofereça uma ação ou um objeto assim que ele fizer este som. Se ele
ignorá-lo, o empurrar para longe ou parecer não interessado em você, junte-se
ao som dele. Se ele continuar fazendo o som, junte-se ao som (fazendo o mesmo
som), e de vez em quando o celebre e ofereça uma ação para ver se ele está se
comunicando e interessado no que você está oferecendo.
Se ele ainda não estiver
interessado, junte-se a ele e a seus sons por períodos maiores sem celebrar e
responder aos sons até que ele apresente uma mudança no padrão do comportamento
vocal ou gestual, ou ainda que ofereça a você sinais verdes para a interação,
então responda novamente com celebração e ação. Se você estiver fora do quarto
de brincar/interagir, procure seguir os mesmos passos acima quando ele estiver
presente nos exercícios.
. Posso introduzir uma
rotina na hora de tomar banho dentro da abordagem responsiva?
Uma rotina na hora do banho pode
ser muito útil para auxiliar tanto o seu filho como vocês. Se ele já está
familiarizado e parece se beneficiar de calendários visuais como os que o
programa TEACCH recomenda, você pode continuar a utilizá-los durante a hora do
banho e hora de dormir. No Son-Rise, nós podemos introduzir uma rotina, mas não
manipulamos a criança fisicamente de modo a forçá-la a seguir a rotina,
pois em nossa experiência este tipo de atitude não estimula o tipo de interação
social e flexibilidade que nós desejamos promover em nossas relações com uma
criança/adulto com autismo.
Ao invés de manipular e forçar,
nós somos entusiasmados, persistentes e flexíveis enquanto encorajamos a hora
do banho e de dormir. Apesar de esta abordagem demandar em curto
prazo um período de tempo maior para a atividade, notamos que em longo prazo
nos ajuda a conseguir muito mais o que queremos.
Como um exemplo, na hora do banho
nós podemos encorajar o banho com entusiasmo ao mesmo tempo em que
damos um jeito de tornar outras atividades que competiriam com o banho
indisponível naquele momento. Podemos desligar a TV ou o computador, fechar
a porta para o quarto dos pais se ele gosta de pular na cama, parar uma
brincadeira que vocês vinham brincando com ele, etc.
Avise com entusiasmo que está
quase na hora do banho. Depois de alguns minutos o avisando, o estimule a vir
para o banheiro com você. Você pode começar a encher a banheira, preparar um
banho de espuma ou adicionar os brinquedos ou objetos favoritos dele no Box (banheiro)
do chuveiro ou na banheira. Faça um pouco de barulho como se você estivesse se
divertindo no banheiro.
Tente tornar
o banho no lugar mais interessante e divertido da casa nesse momento.
Se ele vier para o banho sozinho,
ou até se aproximar da banheira, faça festa e o celebre por isso. Se ele
estiver brincando com o brinquedo favorito, eu posso trazer o brinquedo para o
banheiro (se ele largar o brinquedo e o objeto estiver disponível para eu pegar
– eu não vou tirar o brinquedo dele). Também posso trazer um lanchinho favorito
para o banheiro com ou mamadeira de inicialmente estimulá-lo a vir para o banho
sozinho. Dependendo do estágio de desenvolvimento social dele, você poderia
também fazer “combinados” / ”tratos” com ele em que ele poderia fazer algo que
ele quer muito fazer (para o qual ele necessita da sua ajuda ou permissão
para fazer). Após o banho.
. Como eu
trabalho as habilidades de leitura e escrita no quarto de brincar/interagir?
Muitos pais enviaram perguntas
sobre a estimulação de leitura e escrita no quarto. Você pode trabalhar
qualquer habilidade, inclusive de leitura e escrita, quando sua criança estiver
motivada e envolvida em uma interação social no quarto. Por exemplo, se sua
criança gostar de:
§ Cócegas
§ Leitura
§ Passear de cavalinho
§ Canções
§ Vozes divertidas e atividades de imaginação
§ Dinossauros
Quando você estiver em uma
atividade interativa utilizando qualquer um destes interesses acima, espere até
que sua criança esteja realmente motivada e conectada, antecipando já com muita
expectativa o clímax da parte mais divertida da atividade. Este é o momento
ideal para solicitar algo na área das letras ou números, levando em conta o
estágio de desenvolvimento de cada criança/adulto. Como um exemplo, estou
passeando com a criança no colo pelo quarto todo. Eu posso dar duas ou três
voltas sem pedir nada para ela (fazendo pequenas pausas entre cada volta para
aumentar ainda mais a expectativa).
Quando eu perceber que a criança
já está bem motivada (talvez apresente maior contato visual, expressão facial
animada, sorridente, etc), eu posso solicitar que ela escreva a letra P no seu
“bilhete de passear”, ou que ela faça um círculo em volta da figura de um
cavalo (se eu estiver fingindo carregá-la como um cavalinho).
Em outro exemplo, minha criança está interessada em dinossauros e eu estou fingindo ser um tiranossauro Rex que a persegue pelo quarto. Eu pego um número 5 de plástico e digo que vou dar cinco passos gigantes de tiranossauro Rex para pegá-la. Eu dou os cinco (5) passos e faço rugidos de dinossauro.
Em outro exemplo, minha criança está interessada em dinossauros e eu estou fingindo ser um tiranossauro Rex que a persegue pelo quarto. Eu pego um número 5 de plástico e digo que vou dar cinco passos gigantes de tiranossauro Rex para pegá-la. Eu dou os cinco (5) passos e faço rugidos de dinossauro.
Daí eu digo que posso dar sete
(7) passos gigantes para pegá-la. Peço que ela pegue o número 7 de plástico e o
dê para mim antes de dar os passos. Eu ajusto a minha solicitação de acordo com
o estágio de desenvolvimento de minha criança. Por exemplo, eu tenho seis (6)
bolas de pingue-pongue e minha criança está interessada na atividade com o tema
do tiranossauro rex.
Eu posso fingir que as seis (6)
bolas são ovos de dinossauro e que se ela estiver perto dos ovos o dinossauro
vai rugir, persegui-la e fazer cócegas nela. Depois de fazer isso uma ou duas
vezes sem demandar nada da criança para ajudá-la a ficar ainda mais motivada,
eu posso pedir que ela dividisse os ovos por 2, por 3, etc. É claro que os
interesses e motivações de cada criança ou adulto serão diferentes. E o estágio
de desafio a ser trabalhado com cada criança em relação a letras, números,
escrita e leitura também será diferente. É por isso que é tão importante seguir
as motivações de sua criança e entender que em muitas ocasiões talvez a sua
criança não esteja interessada na atividade que você está propondo.
INTERAÇÃO, CONEXÃO E O RELACIONAMENTO ENTRE
VOCÊS DOIS É MAIS IMPORTANTE DO QUE LETRAS, NÚMEROS E LEITURA. É POR ISSO QUE
SUGIRO QUE VOCÊ SE CONCENTRE PRIMEIRO EM: CONTATO VISUAL, COMUNICAÇÃO VERBAL,
INTERVALA DE ATENÇÃO COMPARTILHADA E FLEXIBILIDADE.
Se você se concentrar nas
habilidades acadêmicas muito cedo, isso pode levar a uma experiência de
frustração tanto para você como para sua criança. Se ela ainda não apresenta o
grau de concentração necessário para facilmente aprender o conteúdo, a
experiência não será divertida para ela e você se tornará menos atraente por
forçar que ela ou ele faça algo. Conforme sua criança aprenda a se envolver
mais nas interações e a interagir com pessoas por períodos maiores, ficarão
cada vez mais fácil para ela aprender qualquer coisa, inclusive números e
letras.
. Quais são os
brinquedos que vocês sugerem que utilizemos no quarto de brincar?
Recomendamos brinquedos e objetos
que sejam duráveis e não tóxicos, que possam ser jogados, amassados
e até mordidos, sem representar nenhum perigo para a saúde e segurança da
criança. Brinquedos que funcionam sozinhos, movidos à pilha, com luzes e sons,
podem estimular que a criança brinque sozinha com eles, sem precisar que alguém
“anime” os brinquedos para elas. Esses brinquedos podem distrair a criança e
também ser hiperestimulantes. Por estas razões, NÃO utilizamos
brinquedos e objetos elétricos ou eletrônicos no quarto de brincar/interagir.
Também procuramos não utilizar
areia, grandes quantidades de peças muito pequenas e água, pois estas
substâncias também costumam distrair muito as crianças. Preferimos brinquedos
que estimulem a criatividade e imaginação, podendo ser utilizados
de diversas formas.
“Por exemplo, um conjunto de
blocos grandes pode ser utilizado como muro do castelo ou da casa dos ‘Três
Porquinhos”, pode ser uma ponte, uma cidade, uma cama ou uma torre que será
destruída pelo “Lobo” ou por uma onda do mar. E, muito importante, procuramos
brinquedos que estimulem a interação.
O fantoche é um bom exemplo, pois
ele não costuma ser tão interessante por si só, ele geralmente precisa de um
adulto que o anime para que ele ou ela fique mais divertido para a criança.
Abaixo se encontra um trecho retirado da tradução do texto sobre materiais para
o desenvolvimento social dentro do quarto do Son-Rise: “Muitos brinquedos no
mercado têm como objetivo manter a criança ocupada e distraída enquanto os pais
se ocupam com outras tarefas ou atividades”.
Nós queremos o oposto disto!
Quando uma criança quiser ficar em isolamento, ela encontrará um jeito para se
isolar, não importando quais brinquedos estejam disponíveis. Mesmo assim,
procuramos utilizar brinquedos que costumam promover interações ao invés de brincadeiras
solitárias. Por exemplo, sua criança poderia permanecer isolada ao brincar com
um fantoche, mas ela também poderia achar a atividade mais divertida quando
você animasse o fantoche. O fantoche então ofereceria a você a oportunidade de
se tornar parte do interesse de sua criança.
Se há brinquedos e objetos
específicos que sua criança gosta (ou até que os utiliza enquanto está em
“ismos” – comportamentos repetitivos e de isolamento), com a exceção de
brinquedos a pilha ou brinquedos que contêm uma grande quantidade de areia,
pecinhas ou água, nós sugerimos que você mantenha estes brinquedos disponíveis
na prateleira do quarto para sua criança brincar. Sugerimos que você mantenha
no quarto apenas alguns destes brinquedos que a criança utiliza em “ismos”. Por
exemplo, se sua criança costuma brincar de forma repetitiva e isolada com trens
e possui 50 trens, diminua o número de trens no quarto para apenas 6. Se a
criança gosta de ficar em “ismo” com barbantes, mantenha dois barbantes no
quarto ao invés de um saco inteiro de barbantes.
Nós não acreditamos que seja
necessário ter sempre um par de cada brinquedo, mas recomendamos que você tenha
2 de cada brinquedo que sua criança gosta de brincar em isolamento para que
você possa se juntar à criança utilizando o mesmo brinquedo. Muitos pais
perguntam quantos brinquedos eles deveriam ter no quarto. O objetivo é oferecer
uma variedade de brinquedos diferentes, mas que a prateleira não esteja tão
cheia a ponto de ficar difícil para que você e a criança vejam quais são os
brinquedos disponíveis.
Nossos quartos de
brincar/interagir em nosso centro de atendimento possuem 3 prateleiras com 2,5
m de comprimento, e parte da prateleira é reservada para lanches, bebidas,
trocas de roupas, fraldas, etc. ”Direitos autorais reservados para The Option
Institute and Fellowship © 2001.Utilize brinquedos como àqueles que as crianças
utilizavam 40 anos atrás. Muitos dos brinquedos eletrônicos modernos, aqueles
encontrados hoje em grandes lojas de brinquedos, tendem a estimular que a
criança se entretenha sozinha com o brinquedo ao invés de estimular que ela
brinque com o brinquedo de forma interativa.
Brinquedos como os “antigos”
incluem:
. Blocos
grandes para montar
. Bolhas
de sabão
.
Brinquedos de borracha que podem ser mordidos
.
Carrinhos/aviões/trens sem bateria
. Bolas
. Jogo de
boliche de plástico
. Baldes
. 2 bolas
grandes de fisioterapia
. Pequena
cama elástica
. Pequeno
escorregador.
.
Brinquedos para incentivar o uso da imaginação (ex: cesta de piquenique, louças
e comidinhas de plástico, kit de médico, dinheiro de brincadeirinha, etc.).
. Jogos
tipo dominó, jogo da memória, quebra-cabeças.
. Jogos
de tabuleiro (ex: jogos físicos como “Twister”, jogos cooperativos, jogos onde
os participantes agem como diferentes personagens ou animais, jogos com
perguntas sobre fatos ou perguntas pessoais, etc.) Importante: podem ser
confeccionados em casa para que se empreguem os interesses únicos de cada
criança ou adulto.
. Livros
. Letras
e números de plástico ou outro material durável
.
Material para colorir, desenhar e escrever (papel, cartolina, giz de cera,
canetinhas, tesoura sem ponta, fita crepe, lousa, etc)
.
Instrumentos musicais simples (tambor, pandeiro, gaita, flauta, sino, xilofone,
chocalho, microfone que amplifica a voz sem utilizar pilha ou bateria)
.
Acessórios para fantasias (ex: tapa-olho de pirata, avental, máscaras de
animais, capas, chapéus, óculos de plástico, etc.),
. Caixa sensorial
(ex: lenços, penas, luvas de borracha, escovas, objetos com formatos diferentes
e tecidos com texturas variadas).
. Bichos
de pelúcia/personagens favoritos/bonecos
.
Fantoches de mão e dedo
. Pintura
facial
. Cobertor
. Bexigas para encher
Você não precisa ter todos os
brinquedos mencionados. Escolha os brinquedos e objetos que você acha que seu
filho poderia se interessar.
Lembramos que o importante é
prover brinquedos e objetos que sejam do interesse de seu filho. Se ele gostar
de retalhos coloridos, providencie retalhos coloridos, se gostar de
dinossauros, ofereça dinossauros, etc. Os brinquedos, em sua maioria, podem ser
confeccionados em casa e improvisados com diversos materiais, como por exemplo,
caixas de papelão, panos, baldes e potes, garrafas de plástico. Talvez seja
melhor manter alguns dos acessórios de fantasias e objetos para atividades de
imaginação fora do quarto e apenas trazê-los para dentro quando você for
utilizá-los na sessão. Isso ajuda a manter o quarto e as prateleiras menos lotadas
(o que acontece muito!).
Por fim, é ótimo quando a criança
brinca com os brinquedos da prateleira, mas muitas crianças simplesmente não se
interessam pelos objetos e brinquedos da prateleira.
Tudo bem se isso acontecer.
A nossa prioridade está na
interação. Se você conseguir interações que envolvam canções, brincadeiras
físicas ou que não envolvam ainda nenhum brinquedo continue a estimular essas
atividades e não se preocupe por enquanto com os brinquedos.
. Tenho uma dúvida que
já está me deixando louco, o Renato não quer fazer cocô, ele está prendendo,
fazendo contrações para não fazê-lo e isso está machucando o bumbum porque sai
muito pouquinho e com isso causando assadura. Como devo agir, pois ele não está
com intestino preso, o pouquinho que sai é normal não está ressecado, já dei
laxante coloquei supositório e até agora nada. Se você puder me dizer como
fazer eu agradeço.
Celebre o que ele está fazendo!
Elogie seu filho pelo pouquinho de cocô que ele faz. Mantenha-se descontraída,
confortável, e calmamente o estimule a continuar quando ele parar. Não insista
para que ele se sente no vaso novamente e termine de fazer cocô, pois parece
que isto não está funcionando e pode transformar a atividade em uma batalha por
controle. Uma das razões dele não querer fazer cocô pode ser a de que ele está
tentando obter o controle da situação.
Se este for o motivo, você terá
melhores resultados se responder à situação de maneira calma e confortável, e
encorajá-lo gentilmente sem insistir. Em alguns casos, as crianças vivenciam
sensações intensificadas que tornam o ato de fazer cocô difícil para elas. Se
este for o caso com o seu filho, as pessoas ao redor o ajudarão mais quando
estiverem calmas e compreensivas em relação a esta dificuldade apresentada por
ele. Se o seu filho realmente tem experiências sensoriais intensificadas, você
também pode ajudá-lo através da introdução de elementos de integração sensorial
em seu programa.
Há muitos livros ou sites na
internet com informações oferecidas por profissionais especializados em
integração sensorial. Por exemplo: *“The Fabric of Autism
-Weaving the Threads into a Cogent Theory”, livro
de Judith Blue Stone - fundadora do Instituto HANDLE nos EUA, ela mesma
encaixando-se dentro do espectro do autismo. A autora faz um relato de suas
próprias dificuldades sensoriais na infância e adolescência, explicando também
como o autismo seria uma desordem multi-sistêmica no organismo de uma pessoa, e
oferecendo ideias de como tratar a desordem pensando no corpo integrado como um
todo.
O site da HANDLE (www.handle.org) oferece dicas de
atividades de integração sensorial. *“The Out-of-Sync Child,
Recognizing and Coping with Sensory Processing Disorder” e ”The Out-of-Sync Child
has Fun – Activities for Kids with Sensory Integration Dysfunction”, ambos
livros de Carol Stock Kranowitz, oferecem explicações sobre dificuldades de
integração sensorial e diversas atividades divertidas com o objetivo de
promover a integração sensorial.
. Como começar a
procurar e treinar voluntários?
O recrutamento e treinamento de
voluntários serão áreas trabalhadas em maior profundidade durante o Workshop de
Nível 2. Por enquanto, adiantamos que uma das maneiras mais eficazes de
se recrutar costuma ser a distribuição de cartazes e folders em universidades,
principalmente nas faculdades de psicologia e educação, mas também faculdades
de artes cênicas e interpretação, artes plásticas, comunicação social,
enfermagem, terapia ocupacional, fonoaudiologia, bibliotecas, APAEs, AMAs,
escolas especiais e centros de habilitação para pessoas com necessidades
especiais.
Algumas famílias optam por
colocar os cartazes em clubes e igrejas também.
Há famílias que conseguem o apoio de algum professor universitário para que os estudantes envolvidos no programa domiciliar da criança recebam créditos como se fosse um estágio para o curso universitário. Muitas famílias também contatam o jornal impresso local e perguntam se eles estariam interessados em publicar um artigo relacionado à criança e ao programa que estão desenvolvendo para ela. Muitos jornais possuem uma seção local e estão procurando por histórias como estas.
Há famílias que conseguem o apoio de algum professor universitário para que os estudantes envolvidos no programa domiciliar da criança recebam créditos como se fosse um estágio para o curso universitário. Muitas famílias também contatam o jornal impresso local e perguntam se eles estariam interessados em publicar um artigo relacionado à criança e ao programa que estão desenvolvendo para ela. Muitos jornais possuem uma seção local e estão procurando por histórias como estas.
No artigo, você poderia mencionar
que está procurando por voluntários e oferecer um número de telefone e e-mail
para contato. No Brasil, é cada vez mais frequente o recrutamento de
voluntários através de grupos de discussão especializada na internet, como os
grupos de discussão sobre temas ligados a pessoas com autismo.
A bela oportunidade de se estar
com a sua criança, somada à empolgação que vocês tiverem pelo programa que
estão desenvolvendo para sua criança, são fatores que podem motivar muito as
pessoas para que queiram participar do programa. É importante que as pessoas se
comprometam como se comprometeriam a um trabalho remunerado, pois a responsabilidade
é a mesma. Não será um favor para vocês ou seu filho, e sim uma fantástica
oportunidade de vida para todos! Você
pode avisar que todo o treinamento será oferecido por você gratuitamente para
os voluntários, e que você oferecerá sessões frequentes de feed back para eles.
Passe a mensagem da beleza do programa, de como é divertido, prazeroso, e muito
humano.
É importante não sobrecarregar os
voluntários com muitas informações e solicitações no início, mas estimulá-los a
se juntar ao seu filho de forma amorosa, carinhosamente, respeitosa (o) e
divertida (o), para brincar com ele (a) e formar um vínculo. Recomendamos sessões
curtas no início e, conforme o nível de conforto e de habilidades do
voluntário gradualmente aumenta, vá aumentando aos poucos a duração das
sessões. Você pode pedir que eles lessem as informações do site Inspirados pelo
Autismo e www.son-rise.org caso
leiam também em inglês. Você pode mostrar vídeos da metodologia e pedir que
leiam livros que considere relevantes. Utilize o material do workshop de
introdução como material de apoio para treinar os voluntários.
É muito importante treinar seus
voluntários com certa regularidade. Certifique-se de que você e
seus voluntários agendem um horário semanal para que você possa dar feed back a
cada um deles. Normalmente, o melhor momento para se der o feed back é aquele
imediatamente após você ter observado o voluntário e mação, no quarto de
brincar/interagir. Quando já tiver seu pequeno grupo de voluntários, ou mesmo
se o grupo for formado por apenas duas pessoas, agende regularmente reuniões
semanais ou quinzenais.
É extremamente importante manter
essas reuniões de grupo. Elas dão uma direção sólida ao seu programa e permitem
que vocês elaborem e ajustem as metas educacionais à medida que mudanças na
criança ocorram. Para um suporte contínuo e acompanhamento do treinamento de
seus voluntários, sugerimos que você envie, com a frequência que desejar um
vídeo de uma sessão de um de vocês com a sua criança para que vocês possam
receber feed back de um de nossos consultores. (Ver “Consultas Telefônicas” em
nossa página de serviços.) No Workshop de Nível 2 nós temos um tópico relativo
a como treinar e dar feed back para os voluntários após as sessões de quarto
com sua criança.
Para mais informações sobre
recrutamento de voluntários, leia.
. Há um número máximo de
pessoas para integrar a equipe de voluntários no atendimento ao nosso filho?
Além da equipe multidisciplinar
de profissionais que atendem a criança, nós sugerimos um número de 4 a 8
voluntários no programa domiciliar. Algumas famílias encontram bons resultados
com um número de voluntários acima do sugerido, mas muitas vezes pode chegar a
ser confuso para a criança e difícil para os pais a tarefa de coordenação e
treinamento de tantas pessoas. O que acontece frequentemente nestes casos com
tantas pessoas é que cada uma participa de sessões apenas 1 vez por semana, por
1 ou 2 horas. Com esta frequência, as pessoas levam um período de tempo maior
para construir um relacionamento com a criança. É por isso que recomendamos que
cada voluntário participe de sessões pelo menos 2 vezes por semana ou 1 vez por
semana em sessões mais longas (3 horas, mesmo que haja um intervalo para
descanso).
Um outro motivo pelo qual
recomendamos que os voluntários dediquem um mínimo de 4 a 6 horas por semana é
que vocês pais investirão tempo e energia no treinamento de cada voluntário, e
compensa mais investir naqueles que podem se dedicar mais ao programa. Aqueles
que vierem de 2 a 3 vezes por semana, provavelmente se envolverão mais no
programa, participarão de reuniões, criarão um vínculo com a sua criança mais
rapidamente. E você terá o mesmo tanto de trabalho para treinar uma pessoa que
virá apenas 1 hora por semana, dar feedback para ela, contar como foi a reunião
do grupo, etc.
Por isso, recomendamos de 4 a 8
voluntários que dediquem ao programa pelo menos 4 horas semanais. Isso
geralmente significa que a família tem menos voluntários, mas que trabalham um
mesmo número de horas no quarto de brincar/interagirem que um grande grupo
trabalharia, e estes voluntários tendem a ter um treinamento melhor, um grau de
comprometimento maior, e um envolvimento mais profundo com a criança.
Para mais informações sobre
recrutamento de voluntários, leia.
. Minha filha chora
muito quando quer algo. Às vezes não tenho tempo nem de descobrir o que ela
quer antes dela começar a chorar. Outras vezes sei exatamente o que ela quer,
mas acabei de falar para ela que ela vai precisar esperar um pouco... Não sei o
que fazer!
Antes de qualquer coisa, seria
muito útil você notar como você tem se sentido em relação ao choro dela. É
difícil para você? Você se sente angustiada, triste? Notamos em nossa prática
diária que quanto mais confortável conseguimos ficar em relação ao choro, mais
eficazes somos para ajudar a pessoa a escolher outras formas de
comunicação. Frequentemente (nem todas às vezes, mas em muitas das vezes)
as crianças e adultos com autismo choram para pessoas que de alguma forma
“alimentam” o choro. Por este motivo, recomendamos que você observe suas
respostas ao choro:
§ Você passa a agir de forma mais
rápida para dar para sua filha o que ela quer quando ela chora?
§ De alguma forma você muda o que
vinha fazendo quando ela chora de forma que ela compreenda que chorar
“funciona”?
§ Você se sente e demonstra estar
desconfortável com o choro dela, fazendo de tudo para ela parar de chorar
§ Você dá muito mais atenção quando
ela chora
§ Você abre concessões no limite
que havia imposto quando ela começa a chorar?
Se você adota qualquer uma destas
respostas, a mensagem que sua filha recebe é: “chorar faz com que eu ganhe o
que quero chorar é uma forma de comunicação que traz recompensas”.
Queremos demonstrar para criança
que há outras formas de comunicação mais eficientes, como a fala ou os gestos
calmos, etc. Quando sua filha falar (ou emitir qualquer som calmo mesmo que
possua pouca clareza) ou utilizar algum gesto calmo, sem choro, ofereça ações
animadas e rápidas como resposta para o que ela está pedindo. Seja
super-responsivo aos sinais dela quando ela utiliza formas de comunicação que
você prefere. Já quando ela chorar ofereça respostas lentas e
demonstre não entendê-la tão bem quanto quando ela fala. Procure não gratificar
o choro. Este contraste de respostas a ajudará a entender que a fala e gestos
são bem mais eficientes que o choro para que ela consiga o que quer.
. Quando crianças e
adultos com autismo batem em si mesmos ou nos outros, pode ser que eles estejam
sentindo alguma dor ou desconforto e estejam tentando se livrar da dor através
deste ato de se bater ou bater-nos outros?
É possível. Em geral, há 3 razões
para uma criança ou adulto com autismo se bater ou bater nos outros. A primeira
razão é o que chamamos de “apertar os botões”. Isto significa que a
pessoa está batendo para ganhar alguma reação de alguma pessoa em seu ambiente.
É uma maneira de se adquirir mais controle de seu ambiente, provocando uma
reação que já é conhecida e esperada.
Se uma criança ou adulto que
deseja ter uma sensação maior de controle em sua vida sabe que, ao bater nela
mesma em outra pessoa, ela conseguirá que a mãe, pai ou qualquer outra pessoa
ofereça a ela uma intensa reação, mesmo que seja uma reação de desaprovação,
ela continuará investindo nesta estratégia para ganhar a atenção e forte
reação. Lembre-se que esta pessoa está fazendo o melhor que pode com as
habilidades que possui!
A melhor maneira de se responder
a este comportamento é manter-se calmo e restringir suas ações ao mínimo.
Portanto, se você precisa proteger outra criança ou a si mesmo das agressões
físicas da pessoa com autismo, procure fazer isto da forma mais calma possível,
com uma reação mínima, ao invés de uma atitude dramática carregada de um tom
emotivo intenso e negativo.
Desta forma, sua resposta será
menos atraente e interessante para uma pessoa que está tentando apertar os seus
botões e conseguir uma reação sua. Você pode então oferecer grandes reações
para celebrar aqueles comportamentos mais gentis e cuidadosos da pessoa com
autismo.
Outra razão para a pessoa se
bater ou bater-nos outros pode ser a tentativa de autor regulação
sensorial ou de energia física. Se uma pessoa com autismo apresenta
repentinas “explosões” de energia ou de sensações em seu corpo, ela pode achar que
irá conseguir regular/ajustar seu corpo se bater em si mesmo ou em outra
pessoa. Se este for o caso com a criança ou adulto, mantenha-se calmo e, com a
permissão da pessoa com autismo, ofereça massagens variadas e diferentes
estímulos tácteis. Por exemplo, se ela estiver batendo em sua própria cabeça,
ofereça um toque com pressão em sua cabeça, etc.
Recomendamos que os familiares
procurem se informar sobre dietas especiais, exames e protocolos específicos
para auxiliar pessoas com autismo na área biológica. Uma terceira razão pela
qual a pessoa pode bater em si ou nos outros pode ser a tentativa de comunicação.
Talvez “a pessoa esteja tentando comunicar algo como: “saia de perto de mim”,”
“me dê o objeto agora”, ou simplesmente “não!”.
Se você acha que sabe o que a
pessoa quer, por exemplo, dizer “não” para uma atividade, ofereça para a pessoa
uma forma de comunicação alternativa ao bater. Por exemplo, você diria: “você
pode dizer ‘não’ se você não quer que eu cante.” É importante perceber se,
antes de partir para a ação de bater, a pessoa vinha tentando comunicar a você
ou a outra pessoa que ela NÃO queria algo mas só foi atendida quando começou a
bater? Se este for o caso, a pessoa está aprendendo que o ato de bater é uma
poderosa e útil forma de se comunicar.
Para evitar que a pessoa utilize
este tipo de estratégia de comunicação, responda às comunicações que são
precursoras ao ato de bater para que a pessoa não precise intensificar a
comunicação e chegara bate para ser entendida. Algumas vezes, as três razões
para bater em si mesmo ou nos outros se misturam ou alternam-se em um mesmo
evento. Por isso, talvez você precise modificar a sua resposta de acordo com a
criança ou adulto em questão e o momento específico de cada evento.
. Como posso estar com o
meu filho quando ele está em isolamento, parado e olhando para o nada?
Quando uma criança está em
isolamento, ela sempre está fazendo alguma coisa. No caso do seu filho, parece
que ele está absorvido em alguma experiência sensorial. Quando ele está olhando
para o "nada", ele pode estar olhando para algo. Ou talvez esteja
ouvindo atenciosamente algum som. Talvez esteja absorvido pela sensação de suas
roupas em contato com seu corpo ou o movimento do ar em sua pele. Ele pode
também estar concentrado em alguma fragrância no ar. Quando as crianças e
adultos no espectro do autismo são capazes de contar verbalmente como são suas
experiências, eles muitas vezes relatam um universo com experiências sensoriais
muito mais intensas do que a maioria das pessoas neuróticas.
Nós queremos ajudá-los a
interagir muito mais conosco em “nosso mundo”. Muitas vezes, o melhor jeito de
facilitar uma maior interatividade é permitir que a pessoa continuasse e
“complete” sua atividade de isolamento e que ela mesma inicie a interação conosco
(olhando em nossos olhos, aproximando-se de nós através de um contato físico,
ou comunicando-se conosco de forma verbal ou não verbal). Quando uma pessoa com
autismo termina espontaneamente sua atividade de isolamento e inicia uma
interação, notamos que há uma probabilidade maior dela permanecer em uma interação
com nosso corpo períodos mais longos.
Junte-se ao comportamento de seu
filho, fazendo o que ele está fazendo. Tente descobrir mais sobre o que está
absorvendo a atenção dele. Tente aprender mais sobre o mundo em que ele vive.
Tente apreciar tudo de seu filho – até a parte dele que está em isolamento.
Saiba que se você conseguir se
sentir bem ao ficar parada olhando para o nada (ou para algo) junto com ele,
ele perceberá e vocês poderão construir uma conexão até mais profunda do que
vocês já têm. Duas pessoas que gostam do mesmo programa de TV constroem uma
conexão através da atividade e interesse compartilhado. Imagine que ele está
assistindo a algum tipo de “programa de TV” e nós é que não conseguimos ver o
que está passando na tela...
. Devemos tentar reduzir
a frequência dos comportamentos de repetição e isolamento até que não mais
ocorram?
Ao invés de procurar impedir a
ocorrência dos comportamentos de isolamento e repetição (os “ISMOs” - não
estamos nos referindo aqui aos comportamentos indesejados mencionados no
workshop), nós nos concentramos em promover o aumento da interatividade e
envolvimento social. Quando as habilidades sociais aumentam, os
“ismos” de uma pessoa com autismo tendem a naturalmente diminuir em sua
frequência. A pessoa passa a ter menos necessidade de investir nestes
comportamentos. Algumas pessoas chegam a não apresentar mais nenhum “ismo”, o
comportamento extingue-se completamente. Outras pessoas continuam a se engajar
em atividades repetitivas e de isolamento mesmo apresentando níveis cada vez
mais altos de interatividade social.
. O que posso fazer para
ajudar meu filho a começar a utilizar o penico ou vaso sanitário e deixar de
usar fraldas?
Quanto ao treino da utilização do
vaso sanitário, recomendo que, se for uma criança, o facilitador encoraje a
criança a utilizar o vaso através de estímulos divertidos, convites
animados, brincadeiras que contribuam para a conscientização da
possibilidade de se fazer xixi no penico ou vaso, e de como esta possibilidade
pode ser divertida para a criança (ex: teatrinhos com fantoches utilizando o
banheiro, músicas favoritas com a letra adaptada para o tema, desenhos,
decorações próximas ao vaso, livros e conversas),dando bastante controle
para a criança utilizar o banheiro quando quiser, se quiser.
De maneira geral, quando os pais
querem ajudar a criança a utilizar o vaso, costumo recomendar que tirassem as
fraldas da criança durante o dia quando a criança for permanecer em casa, em
local fácil de limpar episódios de xixi e cocô nas calças e no chão.
O melhor lugar para se fizer isso
costuma ser o quarto de brincar/interagir, pois acompanhamos a criança durante
todas as sessões, e ficamos atentos para os sinais precursores de que a criança
está para fazer xixi ou cocô, podendo então convidá-la para o penico ou vaso
antes que isso ocorra. Cada vez que a criança faz xixi ou cocô na
roupa ou no chão, limpo sem demonstrar nenhuma reprovação, bronca ou emoção
intensa, para não alimentar este ato da criança com uma atitude que pode ser
interessante para ela.
Acredito que ela está fazendo o
melhor que pode. Explico que preciso parar de brincar um pouco para limpar o
xixi e o faço tranquilamente. Ao mesmo tempo, incentivo a criança a fazer no
vaso na próxima vez. Por último, e muito importante, celebro apaixonadamente
cada vez que a criança se aproxima ou chega a utilizar o penico ou vaso,
fazendo muita festa mesmo para encorajá-la a repetir este ato em outras
ocasiões.
Recomendo também o uso de
modelagem (que o pai e/ou mãe contem para a criança que eles também utilizam o
banheiro e, se possível, que “mostrem” o vaso sanitário sendo utilizado por
eles mesmos ou por irmãozinhos da criança). Para algumas pessoas, o penico
ou vaso de acampamento (“camping potty” – apresenta um bom tamanho para adultos
e possui um reservatório selado embaixo) funcionam melhor que o vaso sanitário
convencional, seja por estarem no próprio quarto de brincar/interagir, pelo
tamanho ou pelo fato de não terem água no fundo.
Com os adolescentes e adultos com
autismo, tento utilizar as mesmas estratégias, mas costumo conversar mais com a
pessoa sobre as razões higiênicas para a utilização do vaso e até sobre as
regras sociais relativas ao fato, e adapto tanto a conversa quanto as
atividades estimuladoras ao estágio de desenvolvimento social/cognitivo da
pessoa e suas diferentes motivações.
. Quando começar a
utilizar menos o quarto de brincar/interagir e passar a utilizar outros
ambientes para as atividades da criança ou adulto com autismo?
Quando a pessoa começa a
apresentar várias das habilidades dos estágios 3 e 4 do Modelo de
Desenvolvimento, nós começamos a fazer a transição gradual para outros
ambientes. Em linhas gerais, recomendamos que as seguintes considerações
sejam feitas ao se analisar como a pessoa com autismo poderá se beneficiar de
cada novo ambiente:
§ Qual é o nível de distração
(desatenção) que a pessoa apresenta em ambientes externos?
§ O quanto você precisa ser mais
controlador e menos responsivo em ambientes externos com o objetivo de proteger
a pessoa com autismo, outras pessoas, objetos, etc?
§ O quanto à pessoa com autismo
torna-se mais controladora e inflexível em ambientes externos?
§ Qual é o nível de interatividade
da pessoa em ambientes externos se comparado com o nível de interatividade em
ambientes internos da casa?
A maioria das crianças e adultos
com autismo demonstra que estão aptos para permanecer mais tempo em ambientes
externos quando apresentam um alto grau de interatividade e de comunicação
dentro do quarto de brincar/interagir e na casa. Neste momento, ambientes
externos tornam-se cada vez mais úteis para o desenvolvimento da pessoa com
autismo.
. Meu filho tem 16 anos
e gosta de jogar sempre os mesmos jogos de tabuleiro, algumas vezes de forma
bem rígida e olhando pouco para mim. O que posso fazer para ajudá-lo a se
interessar por outros jogos e para tornar estas atividades mais interativas?
Que bom que você está buscando
formas de ajudar seu filho a interagir mais através das atividades que ele tem
interesse! Celebre o que ele já está fazendo, que é jogar os jogos COM
você, seguir as regras, deixar que você tenha a sua vez, etc.! Nos momentos em que ele estiver
mais rígido, olhando menos para você, interagindo pouco dentro da atividade,
permita que ele tenha o controle sobre a atividade e continue a jogar do jeito
que ele quiser.
E divirta-se com a atividade do
jeitinho que ele gosta de fazer. Aprenda mais sobre o mundo de seu filho ao
compartilhar com ele esta atividade.
Quando você sentir que ele está
de certa forma mais aberto para as suas participações, olhando mais, falando de
forma mais espontânea, sorrindo, dando sinais verdes para interagir mais,
procure oferecer divertidas contribuições suas à atividade.
Você pode começar com pequenas
contribuições, por exemplo, fazer uma cara engraçada quando for a sua vez de
jogar o dado e ele olhar para você, fazer uma animada festa qualquer que seja o
resultado do seu dado, falar com a voz de algum personagem interessante,
levantar da cadeira ou do chão para fazer a sua “dança da sorte” antes de jogar
o dado, etc. Celebre as participações dele também. Quanto mais flexível e
motivado pela sua participação ele estiver, ofereça mais contribuições suas.
Desta forma, o foco de atenção estará mais e mais em você, e a atividade mais
interativa e flexível. Se ele se tornar mais rígido durante o jogo, volte a
jogar da maneira que ele quiser, dando mais controle para ele, sendo responsiva
aos sinais que ele oferece.
Uma outra forma de variar a
atividade é sugerir animadamente logo de início outras regras ou regras
adicionais ao jogo conhecido. Procure trazer ao jogo outras temáticas
que já são do interesse do seu filho. Por exemplo, se você sabe que o seu
filho gosta de aviões e vocês vão jogar Banco Imobiliário, você pode sugerir
que algumas das pecinhas sejam aviões, ou que vocês adicionem a figura de um
aeroporto em um dos cantos do tabuleiro, com valor para compra ou aluguel, etc.
Inventar o seu próprio jogo de
tabuleiro também pode ser uma maneira muito eficaz para se estimular a
interação, a flexibilidade e o desenvolvimento de habilidades sociais. Pense
nas temáticas que são interessantes para seu filho.
Desenhe em uma cartolina o
caminho do jogo, e em cada casa adicione tarefas para cada jogador que você
sabe que são motivadoras para o seu filho e que podem incentivá-lo a
desenvolver habilidades sociais como o contato visual, a conversação, a flexibilidade,
o intervalo de atenção compartilhada, ou outras habilidades que façam parte das
metas educacionais do programa de desenvolvimento de seu filho. Alterne
tarefas mais fáceis com tarefas mais difíceis, e dê ênfase à diversão.
Exemplos de tarefas: imitar um
gorila, andar fingindo que está com o pé doendo, inventar uma sentença
utilizando uma determinada palavra, contar algo que aconteceu na última viagem,
fazer uma pergunta pessoal para o outro jogador e ouvir a resposta (ex: “qual é
a sua comida preferida?”), etc. Você pode plastificar a cartolina para poder
utilizá-la novamente em outras sessões. E também criar novos jogos utilizando
diferentes combinações dos interesses do seu filho.
Um novo olhar sobre o Autismo
- Com
mais informações sobre o distúrbio, médicos calculam que o Brasil pode ter um
(1) milhão de casos não diagnosticados. (Revista Época).
"Os médicos não
conseguem reconhecer os sintomas de autismo porque não são preparados para
isso", diz a psiquiatra da infância e da adolescência Rosa Magaly Moraes.
"A psiquiatria infantil
não é disciplina obrigatória na formação de um pediatra." Segundo ela, o
pediatra só vai perceber que há algo estranho com a criança quando ela já está
com mais de 2 anos. Então, manda-a para um especialista. "O diagnóstico,
em geral, percorre um caminho longo: do pediatra para a fonoaudióloga ou
fisioterapeuta, daí para o neurologista ou psiquiatra, psicoterapeuta
etc." Isso, nos casos em que há diagnóstico.
Esse número não chega a 50
mil, diz Estevão Vadasz, coordenador do Projeto Autismo no Instituto de
Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. "Não há
nenhum estudo sério sobre o número de autistas no país", diz. "Mas suspeita-se que haja um (1) milhão
de casos ocultos." Essa estimativa é uma extrapolação, com base no
número de casos dos Estados Unidos. É uma forma de cálculo válida? "Não
costuma haver uma variação grande de prevalência de autismo entre diferentes
populações", diz Pedro Gabriel Delgado, coordenador da Área Técnica de
Saúde Mental do Ministério da Saúde brasileiro. Portanto, a porcentagem de
casos seria mais ou menos a mesma em qualquer país.
Os Estados Unidos viviam uma
situação parecida com a do Brasil até o início da década de 80. Então a
Associação Psiquiátrica Americana decidiu tornar mais abrangentes os parâmetros
para o diagnóstico do distúrbio - e o país viveu uma campanha de informação
para detectar o problema. Como aqui, a maioria dos médicos tinha a imagem
estereotipada do autismo: considerava autista apenas a pessoa totalmente
incapaz de interagir socialmente. Com as novas normas, o número de casos
explodiu. A mídia chegou a tratar o autismo como uma "epidemia".
Hoje, duas décadas depois, estimativas mais radicais sugerem que haveria um
autista para cada 150 pessoas. Em dezembro passado, o Congresso americano aprovou a
aplicação de US$ 1 bilhão em verbas para programas de pesquisa, esclarecimento,
saúde ou educação.
"O número de casos
registrados cresceu", diz o neurologista gaúcho Carlos Gadia,
diretor-médico do Dan Marino Center, em Forth Lauderdale, na Flórida, um dos
principais centros de referência em s autismo nos Estados Unidos. "Isso
não significa que haja uma epidemia. Houve uma ampliação dos critérios usados
para estabelecer se uma criança é autista ou não." A flexibilidade dos
critérios para considerar alguém autista ou não explica a diferença nas
estimativas internacionais. Na Inglaterra, há estudos ainda mais radicais que
os americanos. A aplicação de um deles sugere que o Brasil poderia ter 1,8 milhão
de autistas. Segundo Delgado, do Ministério da Saúde, o estudo mais adequado
seria o de Eric Fombonne, da Universidade McGill, em Montreal, no Canadá. Ele
fala em 13 crianças autistas para cada 10 mil. Mesmo por essa estatística mais
conservadora, haveria cerca de 180 mil casos não diagnosticados no Brasil.
É provável que uma campanha
de esclarecimento similar à americana produza no Brasil a mesma sensação de
epidemia. Sem nenhuma divulgação oficial, o Hospital das Clínicas de São Paulo,
um dos centros de referência nacionais no tratamento de autismo, tem filas de
candidatos a paciente.
Pessoas do país inteiro
viajam para se consultar com Estevão Vadasz. Ele diz que acompanha cerca de 400
casos por ano. Entre eles, uns cem novos a cada ano. "Não damos conta de
atender todo mundo que nos procura." Na classe média, em
geral mais conectada, há um crescimento espontâneo, detectado pelo aumento do
número de casos tratados em clínicas particulares. "As pessoas ouvem falar
a respeito, se informam", diz a psicóloga Leila Bagardo, diretora da
clínica Gradual, especializada em autismo, em São Paulo.
Autismo é
uma maneira diferente, simples de ver o MUNDO de viver e de ser. Mas, sei que
eu cheguei aonde chegue, mesmo porque tive quem olhassem por mim. J.S.O. 20
anos de idade. Assim é minha vida. Assim é o meu MUNDO.
Segundo o neurologista
Gladia, a explosão de casos nos Estados Unidos se deve à pressão exercida por
pais de autistas. "As famílias começaram a se unir em organizações, fazer
lobby, pressionar o Congresso", diz. "Pessoas famosas, como o jogador
de futebol Dan Marino, vieram a público declarar que tinham filhos
autistas." As campanhas provocaram até certo exagero. Nas escolas públicas
da Califórnia, o número de autistas cresceu assustadoramente nas últimas duas
décadas, enquanto o de crianças com retardo mental diminuiu muito. "Por
lei, as escolas são obrigadas a dar atendimento individualizado a crianças
autistas", diz Gladia. "Para outros distúrbios, não. Os médicos sabem
que, se derem um diagnóstico de autismo, a criança estará mais bem amparada."
Ainda que haja exageros, a
campanha pró-diagnóstico é positiva. Primeiro, ela permite que o tratamento
englobe também casos mais leves, de pessoas que seriam antes consideradas
apenas "esquisitas". Pequenos dramas pessoais, de gente com
dificuldades nas áreas de comunicação, interação social e foco de interesse,
passaram a receber atenção e cuidado. Mas o principal é ajudar a detectar mais
cedo os casos de autismo. Isso faz uma grande diferença no tratamento e nas
probabilidades de o paciente conquistar autonomia.
"Não existe cura",
diz J.S.O., de 20 anos de idade. "Autismo é uma maneira diferente de ser e
de ver o mundo. Mas sei que cheguei aonde cheguei, mesmo porque tive quem
olhasse por mim." O caso de J.S.O. É o melhor argumento contra o desespero
dos pais ao descobrir que seus filhos são autistas. Hoje, formado no ensino
médio, ele quer fazer vestibular para a faculdade de Letras. Mas, até os 4
anos, não falava. Sua mãe diz que ele apenas repetia o que os outros diziam e
emitia um "iiiiiiiiii" alto, constante e agudo. Balançava as mãos
sempre que estava nervoso ou contente. Quando algo fugia de sua rotina, se
debatia e chorava.
O garoto foi encaminhado à
AMA (Associação de Amigos de Autistas) com 6 anos de idade. Tinha todos os
sintomas de um autista clássico. "Achei que não poderíamos fazer muita
coisa por ele", diz Ana Maria de Mello, gerente-administrativa da AMA de
São Paulo. Mas J.S.O. Surpreendeu. Aos poucos, aprendeu a falar, escrever,
abandonar os movimentos e sons repetitivos.
Aos oito (8) anos, fez o pré
em uma escola normal e, daí para frente, seguiu frequentando o colégio e a AMA
paralelamente. Já no ensino médio, passou a voltar sozinho de ônibus da escola.
Ainda tem dificuldade de olhar nos olhos das pessoas. Sem malícia, é
constantemente monitorado pela mãe. Mas reage como todo adolescente: "Ela
pensa que eu sou criança".
GÊMEOS
AUTISTA
"Os pais precisam
entender que muita coisa pode ser revertida", diz Cíntia Guilhardi, outra
diretora da clínica particular Gradual. "E, quanto mais cedo,
melhor." A falta de informação e recursos de tratamento faz até com que
algumas mães deixem seus filhos autistas amarrados na cama para ir trabalhar.
"Elas não têm com quem deixá-los," diz a psiquiatra Rosa Magaly
Moraes, que atende à AMA de São Paulo. "Quando isso acontece, é por falta
total de opção."
Quando existe informação, a
reação pode ser oposta. Ao descobrir que seus dois filhos gêmeos eram autistas,
a empregada doméstica Rosângela Cristina, de 34 anos, deixou o interior da
Bahia e se mudou para São Paulo, em busca de tratamento. Para isso, se separou
do marido. Marcel e Marcelo Lima de Souza tinham 4 anos. Hoje, têm oito (8).
Rosângela precisou esperar três anos para conseguir vagas na AMA para os
filhos. "Antes, eles iam uma vez por semana ao Capsi (Centro de
Atendimento Psicológico) e ficavam lá uma hora", diz. O tratamento da AMA
tem dado resultados. Eles estão largando as fraldas e comem sozinhos.
Na falta de campanhas
oficiais, os pais têm criado redes de relacionamentos. Na internet há vários
sites sobre o assunto, com listas de discussões, blogs, depoimentos tocantes.
Em comunidades no Orkut, o site de relacionamento mais popular do Brasil,
familiares de autistas trocam informações sobre tratamentos, remédios,
experiências. Também falam de seus sentimentos e riem das travessuras das
crianças. "Não é tudo tristeza", diz a carioca Cláudia Marcelino, mãe
de Maurício, de 16 anos, e dona da comunidade Diário de um Autista. "Eles
fazem muita coisa engraçada. Além disso, nós comemoramos juntas as vitórias de
cada um."
UNIVERSIDADE DO EXTREMO SUL CATARINENSE –
UNESC CURSO DE DIREITO ISMAEL DE CÓRDOVA PROTEÇÃO JURÍDICA DAS PESSOAS COM
AUTISMO: ESTUDO DE CASO EM CRICIÚMA-SC CRICIÚMA, DEZEMBRO, 2009. PROTEÇÃO
JURÍDICA DAS PESSOAS COM AUTISMO:
ESTUDO DE CASO EM CRICIÚMA-SC - CRICIÚMA,
DEZEMBRO, 2009 1ISMAEL DE CÓRDOVA PROTEÇÃO JURÍDICA DAS PESSOAS COM AUTISMO:
ESTUDO DE CASO EM CRICIÚMA-SC Trabalho de Conclusão do
Curso, apresentando para obtenção do Grau de Bacharel no Curso de Direito da
Universidade do Extremo Sul Catarinense, UNESC. Orientador: Prof. Msc. Ismael
Francisco de Souza - CRICIÚMA, DEZEMBRO,
2009 2 ISMAEL DE CÓRDOVA - PROTEÇÃO JURÍDICA DAS PESSOAS COM AUTISMO:
ESTUDO DE CASO EM CRICIÚMA-SC.Trabalho de Conclusão de
Curso aprovado pela Banca Examinadora para obtenção do Grau de Bacharel em
Ciências Jurídicas, no curso de Direito da Universidade do Extremo
Sul Catarinense, UNESC. Criciúma, 01 de dezembro de
2009 -BANCAS
EXAMINADORAS.
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