ASPERGER

FENOMENAL 2014
Dia Internacional de Asperger: 18 de fevereiro

             

“Estamos convencidos, então, que pessoas autistas têm seu lugar no organismo da Comunidade Social. Elas desempenham bem seu papel, talvez melhor que qualquer outra pessoa poderia, e estamos falando de pessoas que quando criança tinham muitas dificuldades e causaram incontáveis preocupações aos seus cuidadores”.  

(Fanas Asperger, 18 de Fevereiro de 1906 â 21 de Outubro de 1980).

Comemora-se em 18 de Fevereiro, data do nascimento do Pediatra Austríaco Doutor Hans Asperger, o Dia Internacional de Asperger. A partir do estudo de quatro (04) meninos. Hans Asperger identificou e descreveu um padrão de comportamento e habilidades que nomeou “psicopatologia autista”.

Segundo ele, a condição incluía os seguintes traços: falta de empatia, pouca habilidade para fazer amigos, conversação unilateral, adsorção intensa em um interesse especial e movimentos desajeitados. Dei à grande habilidade que  essas crianças demonstravam em discorrer detalhadamente sobre seu interesse preferido, Asperger veio a se referir a elas como “pequeno professores”.

Conta-se ainda que ele próprio quando criança, distante e solitário, com dificuldade de fazer amigos e hábil no uso das palavras, exibia as características que vieram a se caracterizar como Síndrome de Asperger anos mais tarde.

O 1º trabalho do Doutor Hans Asperger sobre autismo foi publicado em Alemão em 1944, um ano depois que Leo Kanner publicou o seu trabalho seminal sobre autismo infantil nos E.U.A. (Estados Unidos da América), em 1943. A descrição de Hans Asperger se assemelhava bastante ao trabalho do neurologista Russo, Grunya Sukhareva, já publicado em 1926.

A visão positiva do Doutor Hans Asperger sobre autismo (forma de alto funcionamento) defere grandemente daquela apresentada por Leo Kanner. Muitas das crianças que o Doutor Hans Asperger identificou como autista se tornaram adulto talentosos e com excelentes carreiras profissionais.

 A Síndrome de Asperger é uma patologia relacionada ao autismo, que se caracteriza principalmente por dificuldades de comunicação não verbal e interesse e comportamentos repetitivos, geralmente comprometendo a qualidade das iterações sociais dos seus portadores. 

O termo de “Síndrome de Asperger” foi primeiramente usado em um artigo da pesquisadora Britânica, senhora Lorna Wing em 1081, que apresentou o modelo de autismo de Hans Asperger em oposição ao modelo difundido de Leo Kanner. O trabalho de Hans Asperger começou a ser traduzido do Alemão para o Inglês em 1989 e recebeu maior atenção a partir da década de 90. Atualmente, é um diagnóstico amplamente reconhecido.

Pesquisadores e pessoas com Síndrome de Asperger têm advogado uma mudança de postura em relaçãoo à condição, de modo que seja identificada como diferença em vez de deficiência que deva se curada.

Algumas referências sobre o assunto na Web:
 http://br.guiainfantil.com/asperger.htmlhttp://inclusaobrasil.blogspot.com/2008/08/sindromedeaspergerumguiaparapais.htmlttp://www.youtube.com/watch?v=XnDglOAMTk&feature=BFa&list=UUEXE gvniJYxb3QzhkTA&lf=plcp
Lei 12.764/12 institui a Política Nacional do Direitos da Pessoas com TEA

Aprovada lei federal em prol dos Autistas: Agora vai ?!

Em dezembro passado (27), a Presidenta DILMA ROUSSEF sancionou a Lei n°12.764/12 (DOU de 28/12/2012), que institui a Política Nacional dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, “Lei Berenice Piana”.

A lei federal garante às pessoas com Autismo direitas e vantagens, como a de ser "considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais" (art. 1°, § 2°).

São garantidas diretrizes à Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno no Espectro do Autismo, como a "intersetoriedade no desenvolvimento das ações e das políticas e no atendimento à pessoa com transtorno do espectro autista", a "participação da comunidade da formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com o transtorno... e o controle social da sua implantação, acompanhamento e avaliação", a "atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com transtorno..., objetivando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes", o "estímulo à inserção da pessoa com transtorno... no mercado de trabalho...", a "responsabilidade do poder público quanto à informação pública relativa ao transtorno e suas implicações", o "incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa com transtorno..., bem como a pais e responsáveis", o "estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos tendentes a dimensionar a magnitude e as características do problema relativo ao transtorno do espectro autista no País".

A lei inovou ao garantir à pessoa com Autismo "o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo: a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo; b) o atendimento multiprofissional; c) a nutrição adequada e a terapia nutricional; d) os medicamentos; e) informações que auxiliem no diagnóstico e tratamento", além de assegurar, em casos de comprovada necessidade, direito a acompanhante especializado para a pessoa com Autismo incluída nas classes comuns de ensino regular (art. 3°)

Outra inovação da Lei Federal, foi à fixação de multa de três (03) a (02)%.

1.   Termos garra

Na vida, não existe mulher mais forte do que aquela que aparece para proteger a sua criança. Seja cuidados de saúde ou de educação, as mães de crianças autistas, são super conscientes daquilo que está a acontecer com a sua criança, seja bom ou mau. Elas são apaixonadas por ajudaram as suas crianças e por se apoiarem um ás outras. Estas “mães guerreiras”, como muitas foram chamadas, lutam por serviços, pelos direitos das suas crianças que recebem uma educação adequada e terem a liberdade de tomarem decisões de saúde para as suas famílias.

Elas procuram fatos, a verdade e desafiam regularmente o Status quando se sentem numa mesa com mães de crianças autistas, e vão ouvi-las contar histórias de guerra. Nós podemos entrar em batalhas sozinhas, mas sabemos que há uma mãe algures que passou pelo mesmo e nos pode ajudar e apoiar. Através das suas vozes e conversas, vãs ouvir a devoção incomparável para com as suas crianças e famílias. Estas mamãs com garra não aceitarão nem devem aceitar nada de ânimo leve no que toca ao bem-estar das suas crianças.

Então. Quero que concorde ou discorde sobre um tema particular com uma mãe de uma criança autista... Eu dou-lhe o meu respeito. Ela trava as suas próprias batalhas. Ela vive a sua vida. Ela protege as suas crianças e a sua família. Chamem-lhe força. Chamem-lhe o que quiserem. Mas, nunca subestimem uma mãe de uma criança com autismo. Nós nunca deixamos as nossas crianças desprotegidas.

2.   Termos força dentro de nós:

Enquanto as mães de crianças autistas se focam, muitas vezes, em como o autismo mudou as suas vidas, reconhecemos rapidamente a força que este caminho nos deu. Dito isto, não sei se concordo com a seguinte frase, “O que não nos mata torna-nos mais forte”. Sim, às vezes, o autista torna as mães em pessoas mais fortes. Mas, também pode fazer uma mãe sentir-se muito em baixo. O autismo tem uma forma de endurecer até as mães mais macias.

Nós vivemos uma vida cheio de stress, muitas vezes num estado de “fugir ou de lutar”. Mas, independentemente das emoções com que têm de lidar, as mães de crianças autistas aprendem a fazê-lo juntas e a tornarem-se mais fortes, porque isso é o que a criança precisa que nós sejamos. As mães de crianças autistas sabem que haverá muitas batalhas pelo caminho... Principalmente com as escolas. Médico, companhias de seguros, o governo, a intolerância, etc.

Nunca sabem quem poderá directa ou indiretamente, atacar a nossa criança ou tentar magoá-la. Como soldado de batalha. E mesmo cansado, lançamos as nossas barreiras emocionais para nos protegermos da dor. Nós usamos o nosso estudo sem nunca saber que inimigo pode atacar amanhã. E mesmo quando ganhamos uma pequena batalha, tal como ter uma reunião fantástica, nós sabemos que a guerra não acabou.

Então aproveitamos o nosso tempo com as nossas famílias e amigos, mas as guardas que nós construímos a nossa volta, nunca recuam verdadeiramente. Porque sabemos que, a qualquer momento, o sapato pode cair de novo e estamos de volta à batalha, mas uma vez. É por isso que as mães de crianças autistas são muitas vezes, das mulheres mias fortes que conheço.

3.   Somos Super. Inteligentes:

Uma vez que recebemos o diagnóstico, cedo reparam que têm de serem gestoras, Doutoras, Advogadas e Professoras, tudo numa só. Posso estar a exagerar um  pouco, mas há alguma verdade na minha frase. As mães de crianças com autismo fazem muitas vezes a coordenação da equipe da criança e tomam decisões importantes diariamente.

Muitas mães são forçadas a aprender não apenas o que o autismo significa para a sua criança, mas também passam horas a ler as últimas investigações sobre o autismo. Ser for suposto concordamos com as recomendações físicas, devemos aprender sobre esses aspectos que dizem respeito aos nossos filhos. Sentam-se num grupo de apoio a ouvir discussões sobre tratamentos biomédicos e intervenções, problemas de sono, problemas de motricidade fina, sensorial, curriculum de capacidade sociais, etc.

Quando a vossa criança entra no sistema escolar, as mães de crianças autistas tornam-se muito conscientes de precisam de começar a aprender sobre as Leis que Governam os sistemas educacionais. Se os pais querem assegurar que as suas crianças têm uma educação pública apropriada, aprender as bases da Lei da educação especial e de como isso afeta a sua suas crianças é melhor.

Algumas destas “mães-advogadas” que conheci, podem estar cara-a-cara com o melhor administrador de educação especial e encontrar uma educação que seja completamente adequada à sua criança. E quando as mães de crianças com autismo não sabem o que fazer, sabe que outras mães as poderão ajudar a encontrar uma solução. Educadas, persistentes. Inteligentes, As mães de crianças com autismo não têm a luxúria de ser nada menos que isso. E, continuo a maravilhar-me com estas mães, que fazem tudo para ajudarem as suas crianças.

4.   Nunca tomamos nada como garantido:

A capacidade de comunicar, andar de bicicleta, dançar, comer o que se quer ou ter uma amizade. São tudo marcos e atividades que muitos pais têm como garantido. Ainda assim, pais de crianças com autismo, não têm esse privilégio. Talvez a criança de bicicleta sozinha, ou talvez não.

Com intervenção poderá aprender a cria e manter uma amizade. Ou talvez a criança não tenha amigos e nós vamos lutar para ajudar a nossas crianças em relação às capacidades sociais e amizades. Qualquer que seja o marco, pequeno ou mínimo, as mães não tomam as pequenas coisas como garantidas.

Durante a vida das nossas crianças na trajetória do marcos alcançado, tornam-se milagres a celebrar e não apenas registros na lista do médico. As mães de crianças com autismo levam um dia de cada vez e emociona-se com coisas que para os outros parecem fáceis de alcançar.

Eu lembro-me de dizer à minha própria mãe, “Eu gostava que ele dissesse mamãe”. Tão básico a necessidade de comunicar, mas às vezes tão remota que só conseguimos ver um pouquinho dela. E agora que o meu filho consegue dizer “Mamãe”, várias vezes ao dia, eu sei o quão abençoado o meu filho é por se capaz de fazer que todos os dias as pessoas visse como garantido.

Apreciação, gratidão, agradecimento, na verdade, nenhuma destas palavras consegue expressar o sentimento de alegria que sentimos quando os nossos filhos atingem os seus objetivos. E, talvez, isso seja a razão pelo qual as mães de crianças com autismo não precisam que lhe digam para abrandarem e apreciarem as coisas. Elas vivem o autismo e nunca esquecem que não podem ter as coisas como garantidas, elas aprendem lições diárias como os seus filhos.

5.   Não temos barreiras no que toca ao amor:

As mães de crianças com autismo amam a s suas crianças além das palavras. Ouvirá várias vezes mães dizerem que ainda que não gostem do autismo, amam as suas crianças. E, é uma grande verdade. Não importa os comportamentos ou dificuldade, estas mulheres expressam abertamente o seu amor profundo de serem mães e o quanto amam a sua criança com autismo. Também as mães de crianças autistas, muitas vezes passam por grandes sacrifícios emocionais e financeiros para poderem ajudar os seus filhos a fazerem progressos.

Sabemos que não há muito espeço para erros. As nossas crianças estão já a começar em desvantagem, por isso muitas vezes sentimos uma necessidade esmagadora de conseguir fazer tudo bem á primeira tentativa. As mães de crianças autistas sabem aceitar as suas crianças por aquilo que elas são sem nunca parar de ajuda-las a atingir os seus objetivos. O amor é verdadeiramente paciente e carinhoso e não há barreiras ou condições.

Amar é... Lei número hum (1) do Universo, Criar uma criança com autismo:

Mães com uma causa

O mais engraçado em relação a este artigo é que foi feito especialmente para O Dia das Mães. Mas, tipicamente, o mês de Maio é recheado com o fim das atividades anuais dos meus filhos... Então, não consegui fazê-lo a tempo. E enquanto este tributo às mães de crianças autistas está uns meses atrasados, estas mães deveriam saber o quão especial são durante todos os anos.

Muitas mães de crianças autistas enfrentam desafios todos os meses com graça e apoiam-se um ás outras de uma forma que eu nunca tinha visto antes. Quando um de nós cai, como ás vezes acontecem, estas mulheres estão aí para pegar em cada um de nós, abanar-nos e colocar-nos de novo no nosso caminho. Não há forma de descrever esta irmandade de autismo, mas sinto que nós estamos todas mudadas pelo diagnóstico. Estamos melhores? Talvez sim, talvez não... Dependendo do dia ou das pessoas com quem falamos. Ás vezes, somos fortes. Ás vezes  quebramos... Somos lutadores e protetoras das nossas famílias e crianças com autismo.

Resumindo: as mães de crianças com autismo, inspira-se a ser uma pessoa melhor... A tentar fazer do mundo um lugar melhor para as nossas crianças autistas, da mesma forma para todas as crianças autista no mundo. Vamos continuar lutando, a ultrapassar mais um dia de trabalho, mês e ano. Sempre que me sinto um pouco triste, facilmente encontro outra mãe a criar uma criança autista que me consegue mostrar a “força”. Ela consegue mostrar-me o caminho para me ajudar a travar mais uma batalha.

Ela, esta mãe, consegue levantar o meu espírito e mostrar-me a compreensão que apenas uma mãe de uma criança autista consegue. Sim, elas são de fato, pessoas fantásticas, anjos de nossas vidas. *Setembro, Outubro, pode ser um mês difícil para pais e mães de crianças autistas e com autismo e estão a começar a escola. Portanto, se conhece uma Mãe, Pai de crianças autista com autismo com o qual se preocupa, passe-lhe este artigo maravilhoso e sério para relembrá-la (o) do quanto ela ou ele, são pessoas maravilhosas e especiais. Não precisa ser maior de idade para celebrar o fato de ser Mãe. J Escritor por Kymberly Grosso em Autism in Real Life.

http://www.psychologytoday.com/blog/autisminreallife/201108/5reasonswhyautismkDoblog:http://autismoemgoiania.blogspot.com/2011/12aspalavrasquemudamsua?b

ao gestor escolar que recusar a matrícula de aluno com Autismo. Nesse contexto, ressalte-se, a Lei n° 7.853/89 prevê que constitui crime punível com a reclusão de um (01) a quatro (04) anos, "recusar, suspender, procrastinar, cancelas ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que possui". Obviamente, que o quadro se houve alterado pela aprovação da lei.

A situação jurídica mostra-se mais adequada à necessidade da pessoa com Autismo. Mas se sabe: No Brasil, basta à aprovação de uma lei para evidenciar-se, logo adiante, seu descumprimento! No caso das pessoas com Autismo - considerando todos os regramentos vigentes até a edição da Lei n° 12.764/12, notadamente a Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência  -, a realidade no Brasil evidencia que a situação das pessoas com deficiência (aqui incluídas as pessoas com Autismo) está num patamar à margem de todo processo de desenvolvimento (educacional, de saúde, do ponto de vista econômico etc.).

Inobstante toda a forma de saudação à "Lei Berenice Piana" - do qual manifestamos apoio em todas suas instâncias legislativas e orgulho pela sua sanção -, a cultura e realidade brasileira nos mostra há anos de que não adianta a aprovação de leis se não houver a necessária "vontade política" em ver implementadas ações efetivas ao destinatário do regramento.

Aliás... Políticas de implementação de um status mínimo às pessoas com deficiência - até em virtude das garantias conquistadas na Constituição da República de 1988 -, podem e devem ser feitas por meio de planos governamentais, e não por meio de edições de textos legais. 

É caso de saúde e aceitação pública e como tal deveria ser tratado.

Na realidade, acreditamos que o fato de ter sido aprovada lei específica de garantia de direito às pessoas com Autismo possa sensibilizar o gestor público a programar políticas públicas efetivas e sérias em prol dos autistas (e também, por certo, às pessoas com deficiência, latu sensu), inclusive por ter o Brasil, em 2007, aderido à Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, que possui status constitucional. Se formos estar atentos à Constituição da República em prol dos direitos das pessoas com deficiência, promulgada em 1988, constatamos o longo tempo já percorrido sem qualquer política de estado digna às pessoas com autismo.

Instituto Autismo e Vida - Porto Alegre, RS, Brasil

O INSTITUTO AUTISMO & VIDA é uma Associação sem fins econômicos (ONG), que tem como missão promover o bem-estar das pessoas incluídas no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) por meio da disseminação da informação a pais, familiares, colaboradores e sociedade em geral, do apoio à produção de conhecimento e da defesa dos direitos da pessoa com autismo.

FAÇA CONTATO: e-mail: contato@autismoevida.org.br

Endereço da Sede: Avenida: Assis Brasil, nº 1791, sala, nº 305- Porto Alegre/RS. (Atendimento mediante prévio agendamento)- Período Féria: Agendamento e Atendimentos suspensos até Março/2013.

SAÚDE É PARA TODOS

MEU MUNDO ASPERGER E AUTISMO

As palavras que mudam a sua vida… “O seu filho tem autismo”. Elas ligam mães de uma forma que outras pessoas não conseguem entender. Devido ao facto do autismo atravessar todas as fronteiras sociais, económicas e culturais, as mães de crianças autistas vêm de todos os países do mundo e de todos os percursos de vida. Conheci mães no Facebook, em reuniões de apoio ao autismo e na escola. Algumas são conhecidas, e outras me sentem honrada de lhes chamar grandes amigas.

Sou atingida pelo amor que elas têm pelos seus filhos e famílias, e sou continuamente inspirada por elas. Desde organizarem grupos de apoio a advogar em nome das nossas crianças, estas mulheres são apaixonadas, destemidas e uma força a ser reconhecida. Quando olho para mães de crianças autistas eu sei, é fácil ver semelhanças, apesar das suas várias diferenças. Então, minhas Companheiras Mães de Crianças Autistas, aqui fica o meu top 5 de razões pelas quais somos pessoas fantásticas:

USE O SEGREDO DA PACIÊNCIA COM AMOR

*AJUDANDO SUA CRIANÇA AUTISTA A INTERAGIR

*Coma alguma coisa que sua criança goste na frente dela sem oferecê-la.

*Ative um brinquedo e o desative.

*O entregue para criança.
*Dê para seu filho.

*Dê para seu filho quatro blocos (um de cada vez) para colocar dentro de uma caixa (ou apenas os enfileire ou os coloque um em cima do outro). Depois dê para a criança uma figura pequena de um animal para colocar na caixa.

*Veja uma revista ou um livro com a figura de criança e, de repente, feche-o.

*Abra um vidro com bolhas de sabão, sopre algumas delas e depois o feche e o entregue a criança.

*Conheça um jogo familiar. 
*Dê amor, carinhos e muita paciência.
*Faça brincadeira com os dedos das mãos, juntos com os dedos das mãos do (a) autista com mão apertas delicadamente.